医院专家向患病家属了解具体情况（图由乐从慈善会提供）关于该则消息的朋友圈截图顺德城市网消息 （见习记者潘美颖 通讯员周子信） 近日，朋友圈疯传一则乐从女婴不幸患有大疱表皮松解症，辗转求医却又一直被拒的消息，引起了周边地区广泛热心人士的关注。
来源：【人民日报健康客户端】5月19日，Krystal Biotech公司宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）已批准其基因疗法Vyjuvek上市，用于治疗6个月大及以上年龄的营养不良性大疱性表皮松解症（DEB）。
长江日报全媒体讯 （记者黄莹 通讯员高婷 实习生涂佳焰）湖北鄂州一个4个月大的女婴刚出生就得了罕见怪病，身上皮肤稍稍一碰触，就会起疱溃烂。父母将她遗弃在火车站，后经当地福利院救助，辗转来到武汉医治。昨日，记者在武大人民医院见到了这个可怜的宝宝。
每年2月的最后一天是国际罕见病，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。沙利文联合病痛挑战基金会于27日发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，在目录内35种“全球无药”的疾病中，有11种疾病在全球有在研药物并进入临床阶段，仅有2种疾病在中国有药物开展临床试验。
“蝴蝶宝贝”听起来是一个美好的名字，却是对罕见病遗传性大疱表皮松解症患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，碰不得，一碰就碎，轻微摩擦和碰撞后，皮肤都会出现水疱或血疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。
大疱性表皮松解症是一组罕见的遗传性皮肤疾病，表现为皮肤的脆性增加，容易产生水疱和血疱，疾病的英文缩写是EB。发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人。因为皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，所以人们称呼这样的患者为“蝴蝶宝贝”。
4月25日，鄂州火车站发现一位3个月的女弃婴，该弃婴患上全世界罕见的遗传病，皮肤溃烂，左脚先天畸形被称为“蝴蝶女婴”。由于孩子病情严重，最多活到3岁。4月25日晚10点多，鄂州一热心市民在当地火车站内发现一弃婴，该市民随后立即报警。
新华社太原2月28日电 “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？如何预防和治疗？记者采访了相关专家。
