“今天我的左腿能蜷起来了，躺着的时候可以自己翻身了。”上午，在北京天坛医院神经病学中心病房，渐冻症患者刘先生正在跟神经病学中心副主任医师陈玮琪诉说病情。“但还是睡不好，一夜最多睡3小时，身上疼。”“从您近期的检查结果来看，有一个积极的变化是血压控制得很好。
第一次冰桶挑战是在2014年，已经快10年，那时的我，看到视频里的名人们一个个将冰块往身上浇下，然后没有然后，漠然地认为这只是名人们的炒作方式，博取关注，十年后的我，终于了解了这项挑战的背后意义，也才知道原来霍金是这世界上最著名的渐冻症患者，也才明白有的人，就是有那么大的能量和决心去做成一件事。
三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 实习生 廖莹 吴雨霜 每年的6月21日，是世界渐冻人日，几年前的“冰桶挑战”，令渐冻人群体引起大众广泛关注。 世界渐冻人日确立于2000年6月21日，正是夏至，北半球光照时间最长的日子。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
采写：本报记者 吴纯新策划：赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
2月5日，据《中国新闻周刊》报道，2024年是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。自美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起冰桶挑战已过去10年，然而渐冻症的致病机理揭示和有效药物研发，仍任重道远。过去一年，蔡磊的身体状况急剧恶化。他经历两次感冒，其中一次病情严重，一度被送进ICU抢救。
那场曾风靡全球的“冰桶挑战”你还记得？“冰桶挑战”背后的“渐冻症”你知道吗？佛山一中年男子平素身体健康，莫名出现饮水呛咳、声音嘶哑时，他还以为自己仅是咽喉不适，没想到一查竟已是十万分之一概率的“渐冻人”！
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
