硬皮病是一种以皮肤肿胀硬化,后期发生萎缩为特征的结缔组织病,属于中医学皮痹的范畴。男性患者,二十岁,左肩及两上肢局限性肌肉萎缩变硬三年,发病初期,患部有淡红色而肿的丘疹,以后皮肤逐渐萎缩,光亮,不出汗。
罹患后可以表现为皮肤患处坚硬无比,可一旦疾病累及滑膜、指动脉、消化道、肺、心脏和肾等内脏器官后,罹患该病的患者又会孱弱无比生命、健康受到巨大威胁。统计表明,中国的硬皮病发病率大约为16-29例/10万人,被纳入《第一批罕见病目录》。
如果宝宝脸上的皮肤出现了皮肤凹陷千万不要大意,很有可能是硬皮病的一种表现。儿童硬皮病分为局限性和系统性硬皮病,两者均以皮肤硬化为主要临床特征,但儿童局限性硬皮病患儿病变多局限在皮肤、皮下及邻近深部组织,而系统性硬皮病除累及皮肤外还累及其他内脏器官,其中系统性硬皮病相对罕见。
今天是第13个“世界硬皮病日”,北京协和医院儿科医生提示,如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”,同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失,出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等,家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症(JSSc),并及早就诊。
今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病,中国患病率约万分之一,全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变,严重者出现“面具脸”,还可能累及身体的任何部位,如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地,因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病!硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态,我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的,但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
河南日报客户端记者 李晓敏 通讯员 张亚新人与人之间,常常用一个手势、一个微笑便能交流。微笑,能够拉近人与人之间的距离。然而,有这么一群人,他们常常面部僵硬,表情淡漠又呆滞,像戴了一副面具,他们并非冷漠,只是得了一种名为“硬皮病”的罕见病。
做不出表情、无法张嘴,皮肤硬邦邦没有弹性、脸上仿佛戴了一张面具…让他们没想到的是,胡奶奶这种情况一直没有改善,随后还逐渐发展至双上肢上臂、颜面部、双膝关节以下皮肤,双手不能握拳,手脚变硬,嘴不能张开等。
红网时刻衡阳8月3日讯(通讯员 胡竹茜)近日,60多岁的张阿姨和家属来到南华大学附属南华医院全科医疗科,对该科医护人员的用心付出专门予以感谢,她称赞医生技术高超,能够迅速找到病因,护理团队专业素质高。原来,南华医院全科医疗科解决了困扰她几个月的烦恼。