每年2月的最后一天是国际罕见病日，首都儿科研究所与百度健康医典联合推出了罕见病日系列直播活动，邀请到10个科室的专家团队，在2月28日和3月1日每天11点到18点，共十场直播为大家科普关于儿童罕见病的那些事。
关于胆道闭锁规范化诊断与治疗的几个问题关于胆道闭锁规范化诊断与治疗的几个问题郑 珊临床小儿外科杂志，2012，11（4）：241-243【doi】doi:10.3969/j.issn.1671—6353.2012.04.
9月4日，贵阳市妇幼保健院接诊了一名两月大的婴儿，据家长介绍，孩子出生后皮肤很黄，起初以为是常见的新生儿黄疸，但在当地多家医院经过蓝光、输液等治疗后，仍不见好转，眼看孩子的小脸越来越黄，连大便颜色也变得发白，家长最终带孩子来到了贵阳市妇幼保健院。
伴随着婴儿啼哭声夫妻俩期盼已久的娃终于“空降”到家一家人正沉浸在喜悦之中殊不知一场“灾难”已然逼近近2月大女孩文文（化名）小脸越来越黄起初以为是常见的新生儿黄疸但吃了药也不见好转便便的颜色也变白了家长四处打听带孩子来到河南省儿童医院普通外科二病区（儿童肿瘤外科）主任张现伟结合肝功
近日，广州市妇女儿童医疗中心广东省结构性出生缺陷疾病研究重点实验室科研团队在胆道闭锁的早期诊断指标取得重大突破，最新成果《外周血CD177+细胞作为胆道闭锁的早期诊断标志物:儿童胆汁淤积患者的前瞻性多中心研究》在世界肝脏病学领域顶级医学杂志《Journal of hepatology》在线发表。
新生儿黄疸迟迟不退，全身及巩膜呈黄色，警惕胆道闭锁疾病新生儿宝宝刚出生后都会有黄疸出现，大部分黄疸都是生理性黄疸，不需要任何处理会自然消退。而少数宝宝是病理性黄疸。这种病理性黄疸就要引起家长的格外注意了。病理性黄疸最为严重的一种就是新生儿先天性胆道闭锁。
先天性胆道闭锁（biliary atresia, BA）是新生儿期最严重的肝胆系统疾病之一，其发病率在欧美国家为1:12000-15000，在东南亚国家为1:8000-9000。患儿有非常典型的特点，即全身皮肤黄染，因此被称为“小黄人”。
Guru Murthy G S，Rana B S，Das A，et al.Alagille syndrome:a rare disease in an adolescent.Dig Dis Sci，2012，57:3035-3037.
文字/视频 湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 刘少红“医生，请你看看，孩子怎么越来越黄了？”日前，长沙的黄女士带着女儿云云心急火燎地赶到湖南省儿童医院。黄女士介绍，近段时间以来，云云一天比一天黄。经检查，云云全身发黄，并且持续加重，黄疸相关指标高出正常值数十倍！
先天性胆道闭锁是一种严重的先天性疾病，占新生儿长期阻塞性黄疸病例的半数左右，其发病率约为1∶8000~1∶14000个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异，根据报道看，东方民族的发病率高4~5倍，男女之比为1∶2。
海峡网12月20日讯（海峡网记者 李牧晨）出生没多久，就全身皮肤和眼睛巩膜发黄，尿液呈深黄色，大便颜色也越来越淡，最后变为陶土灰色……近日，福州大学附属省立医院（下称：省立医院）接诊到这样一名两个月大的“小黄人”，经多方检查，确诊其肝脏硬化，而病因竟是胆道闭锁。
不过，有一种疾病专盯着刚出生不久的新生儿，如果不及时诊断、治疗，将会导致严重后果。胆道闭锁是一种严重的新生儿期肝胆系统疾病，它的发病原因现在还不明确，可能与机体异常的炎症与免疫反应有关，会产生肝外胆道纤维化闭塞，从而导致胆汁淤积及进行性肝纤维化，直至肝硬化、肝衰竭并危及生命。
