长得漂亮,也可能是一种病。福州女童妍妍有着大大的眼睛,长长的睫毛,像个化过妆的洋娃娃,但妈妈却为此忧心不已。原来,妍妍患上一种罕见病——“歌舞伎综合征”。资料图片,图文无关患上罕见病 女童长相特殊妍妍从出生开始,智力和身高就一直落后同龄人。
福州新闻网2月28日讯(福州日报记者 林文婧 通讯员 王畅)拥有洋娃娃一般的外表,但自小智力和身高就落后同龄人,走路常摔跤。经过基因检测,家人才知道福州女孩妮妮患上了罕见病“歌舞伎综合征”。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。
近日,一个4岁的小女孩妮妮因高颜值引起网友围观。 樱桃小嘴,小巧的鼻子配上超大的眼睛,这不就是漫画女孩的标配吗?网友纷纷被这个天生长着一张”漫画脸“的小女孩打动。”她的眼睛里有星辰大海“!”一笑倾城 再笑倾国 天妒容颜 “!
来源:台海网福州的女童妍妍(化名)有着大大的眼睛,长长的睫毛像个洋娃娃,但妈妈却因此心痛不已……原来,妍妍患上了一种罕见病——“歌舞伎综合征”,长得像化了妆,竟是患上罕见病。“那个小朋友怎么天天都化妆呀?”“这小朋友怎么这么大了还不能自己走路呢?
蓝妮妮患的病,是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型,是因为父母基因不合导致的稀罕病。六个月大的时候,父母发现她还和一个月的婴儿一样,头竖不起来,不会伸手拿东西,去医院检查才知道,妮妮患的是基因病,肌肉会慢慢萎缩,身体功能会随着时间慢慢退化,最后变成植物人。
在我们的日常生活里,有时候身边会出现那样的几个人,他们的行为透着一些古怪和匪夷所思。不了解的人就会想:这人是有毛病的吧???实际上,对于某些举止怪异的朋友来说,我们真的需要多了解一些....他们可能有某种不为人知的隐情,或者是患了一些特殊的病,而不愿意让旁人知道。
然而,这些反复出现的“小问题”,可能是更深层次问题的冰山一角。我们也就没太在意,总觉得出生后多补一补营养就好了,谁知道宝宝6月体检时医生说宝宝生长还是有点落后,双下肢不等长,说要做康复训练,而且还需要做基因检测排除罕见病。