漫画/刘哲姝 渐冻症，无论是中医或是西医，都只是“尽人事，听天命”，患者能清晰地感知自己的身体一点一点被“冻住”，它也因此被世界卫生组织列为五大绝症之首。 数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。
“他一直想为别人做点有用的事，如今也算得偿所愿，希望这份特别的‘礼物’能为更多罕见病病人和家属带来温暖和希望。”提起丈夫潘先生的遗体组织捐献，曹女士说。2023年1月7日，68岁的渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）患者潘先生去世。遵照他生前意愿，脑与脊髓组织捐献流程立即启动。
在阅读此文前，诚邀您点个“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能带给您与众不同的参与感，感谢您的支持！文丨纪实册编辑丨纪实册“我会战斗到最后一天，直到我死亡的那一天为止。”2019年，京东副总裁蔡磊在确诊为渐冻症后，他和他的家人受到了巨大的打击。
北京日报 | 实习记者 柴嵘2018年，在北京高校卓越青年科学家计划项目立项答辩现场，一位院士问时任首都医科大学附属北京天坛医院院长助理的王伊龙：“从以往的经历和研究成果看，你很优秀，跟着自己的老师做出了成绩。假设当选了卓青科学家，你愿不愿意在以前的基础上，开辟一片新的天地？
段睿正在帮蔡磊摘口罩。中青报·中青网记者刘昶荣/摄9月5日，媒体见面会开始前，妻子段睿帮蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年，现在，他的生活基本无法自理，像摘口罩这样需要抬胳膊完成的动作，他无法做到。
