2023年正月初五，我起了个大早，提了两箱牛奶去70多岁大姑妈家拜年。吃完饭我关心地问大姑妈的身体健康好啵，大姑妈听我这一问一下子就打开了话闸门，说起关于十年前她治疗皮肌炎这个病前前后后的历程:2013年，大姑妈突然发现身上皮肤不舒服，特别是脸面容易接触外界的地方，不能见强光，特别怕太阳光，去县里的第一人民医院检查说是皮肌炎，住院打针吃药半年后仍未治好，大姑妈又去市里第一人民医院治疗，半年后也仍未治愈，接着她老人家又去湘雅医院检查治疗但效果还是不咋的，当时就有人说这就是皮肤恶性肿瘤，但大姑妈偏不信邪，认为这个皮肤病一定能治好，然后大姑妈二女儿带她转辗北京上海西安等地求名医名院治疗，但效果继续的不好，此时的皮肌炎还在进一步向坏的方向发展，整个二年多的治病经历，让大姑妈突然感觉到身心疲惫，也该面对事实到了该放弃找大医院治疗的时候，只求能好好保护好身体，让生命有质量地延续着。
皮肌炎是一种罕见的自身免疫性疾病，可导致多种内脏器官损害，也可仅累及皮肤或肌肉。它的主要特征包括独特的皮肤损害，如水肿性紫红色斑、指关节伸侧（即手背的一边）紫红色丘疹和皮肤异色症等，以及肌肉无力。图为一个有皮肤损伤的皮肌炎患者正在接受医护人员的检查。
日前，皮肤病学领域顶级杂志《英国皮肤病学杂志》（影响因子10.3）在线发表了上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科主任叶霜团队的最新研究成果。该研究首次探讨了JAK抑制剂治疗肿瘤相关性皮肌炎的有效性和安全性，为治疗这一难治性疾病提供了新思路。
提起《摔跤吧！爸爸》里的小芭比塔，大家一定记忆点满满。近日，饰演小“芭比塔”的演员苏哈尼不幸离世的消息，令影迷们相当痛心并在网上留言哀悼。从确诊到离世仅10天，她所罹患的罕见病“皮肌炎”到底是什么病？3月4日，记者从镇江江大附院（又名江滨医院）找到了答案。
刚出月子的时候我的脸部开始泛红，后来出现眼部红肿，当时都说坐月子做的，一段时间就好了，一周以后慢慢的整个脸部都肿了，因为哺乳的关系拿个外用的药膏涂抹，结果还是不如人意，后来去卫生室看过敏性皮炎，挂了三天水之后红肿稍微好点但是浑身乏力沉重，手臂有点抬举困难，后来去县医院检查血常规，尿常规都显示没问题，又挂了5天的地塞米松，吃了一个星期的中成药和糖皮质激素，期间慢慢水肿消失，但是停药了之后的第三天突然又开始肿起来，身体也越发的没力气，就这样耽误了一个月我和老公果断挂了安医大的皮肤专家号去看。
