包珍妮的诗集《予生》。“一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰，可草总是结伴而生，相视着彼此微笑。对SMA患者而言，完成诸如呼吸和吞咽这样的基本生活功能可能都会有困难，其需要依靠呼吸机生活，就像海绵一样，所以她们也被称为“海绵宝贝”，但他们思考、学习、与他人社交互动的能力并不受疾病的影
昨日下午，“海绵女孩”包珍妮正式开启了她人生的第一个工作日。8月初，在温州市残联牵线搭桥下，金企科技集团有限公司给一直怀有“求职梦”的包珍妮抛来了橄榄枝，聘用其为集团的文创艺术总监，月薪保底4000元。
同样“歪着脑袋”摆放的一台笔记本电脑，被身体压住的右手攥着一台手机，放出了淡淡的屏幕光，“我的手机上有一个虚拟鼠标，用来操作电脑。电脑上还装有眼动仪的设备”，包珍妮顿了一下，为了寻找一个通俗的解释，“类似于霍金那样，可以用眼神识别操控。”
今天是国际罕见病日，我国约有2000万罕见病患者。确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA）的包珍妮曾被医生判断“活不过4岁”，而今年她已经20岁了。她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，@毛不易 演唱的《故乡游》，词作者正是她。
“一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰，可草总是结伴而生，相视着彼此微笑……你看阴霾正在被赶跑，阳光穿透云层来照耀，无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好……”这是18岁文成女孩包珍妮为“复学第一课”战疫主题曲创作的歌词。一周前，这个抗疫主题MV在“学习强国”平台上线播出。
来源：北京青年报用右手拇指在手机上完成创作 为毛不易写歌词《故乡游》 19岁的写诗女孩获评“浙江骄傲” “获得荣誉后我挺开心的，这不光是为了自己开心，也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机，我觉得自己做的事情就是有意义的。
“冰冻”在床的包珍妮我不能因为难过就不要我的人生一个基因的错位，改写了她人生的剧本。1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮，曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和世界较量的第20个年头。“我所有不普通的经历，都只是为了能够过上普通的人生。”包珍妮说。
今年5月，央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲，感动了无数观众。更让人佩服的是，包珍妮已坚持写作近7年——近百篇独立创作的诗歌背后，是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。写个简单的“包”字。手指划遍大半个屏幕。蓝白相间的单人病床倚窗而放，24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。
