近日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜，他说：我已经完全接受死亡，但绝不屈服。渐冻症是什么？治愈率如何？我们邀请到成都大学临床医学院、附属医院神经内科主任赵洪鉴医生进行了解答。封面新闻记者宁芝【如果您有新闻线索，欢迎向我们报料，一经采纳有费用酬谢。
原标题：第三届渐冻人罕见病康复论坛举办工人日报-中工网记者安彦璟第17个“国际罕见病日”刚刚过去，为了将医康融合的理念传达给更多的ALS患病群体和家属，在中国残疾人康复协会的指导下，由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办，北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中
全身上下，只能控制自己的眼珠转动，这就是“渐冻人”在生命末期的真实写照。10月16日，在第14届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上，“首届渐冻人罕见病康复论坛”以“为了生命更美好“为主题展开研讨。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
来源：【赣南日报】据新华社北京8月18日电 新发表在美国《新英格兰医学杂志》的研究显示，通过在渐冻症患者大脑中植入脑机接口设备，并将脑信号解码转换成语音，可成功让其重新“说话”。这一新系统的开发或可帮助因罹患神经系统疾病而致语言能力受损的人恢复交流能力。
蔡磊，1978年出生于河南商丘，渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长，此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网＋财税”联盟会长，是中国电子商务领域电子发票的推动者。
央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
来源：陕西都市快报 最近 宝鸡“00后”小伙杨智洋 照顾渐冻症妈妈的视频火了 视频中的小杨每天给妈妈梳头、 刷牙洗脸喂饭 带着妈妈做康复训练 大家都为这个无微不至的大男孩点赞 杨智洋：“妈妈的症状是从2011年年底的时候开始的，当时是右手食指出现僵硬无力的状况，因为这个病属于慢性
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
一句承诺，一生守候。九年来，盐城市射阳县兴桥镇新庄村的嵇仁艳不离不弃照顾患“渐冻症”的丈夫汤昌汉。经精心照料，汤昌汉患病后体重从最轻时的67斤恢复到112斤。“执子之手，与子偕老。既然我们是夫妻，就该患难与共，携手同行。”嵇仁艳说。
恩施籍北大渐冻症女孩娄滔在武汉捐赠人体器官：“能救命的部分尽管用”。武汉汉阳医院最新消息，娄滔目前已退烧，精神状态有所好转。2016年1月，北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病，也就是“渐冻症”，目前娄滔身体控制能力只能卧床。
