我是一位骨髓纤维化患者，已经经历了将近3年的病程。在这个过程中，我经历了许多痛苦和困难，也积累了一些治疗和生活的经验。我想通过这篇文章，向大家分享我的经历和心得，希望能够为其他患者提供一些参考和帮助。我得病的时间比较早，还在上高中。那时候我经常感到无力、虚弱，还有头晕等症状。
帕克替尼（Pacritinib），商品名为Vonjo，是一种用于治疗骨髓纤维化的新型抗癌药物。作为大环蛋白激酶抑制剂，它主要抑制Janus激酶2（JAK2）和Fms样酪氨酸激酶3（FLT3），在骨髓纤维化治疗中展现出显著疗效。
会上，来自陆道培医院赵艳丽教授带来了主题为《异基因移植治疗原发性骨髓纤维化》的精彩报告，围绕欧洲血液与骨髓移植学会/欧洲白血病网络 2024年骨髓纤维化移植专家共识，对移植的适应证、时机、供者选择、预处理方案，以及芦可替尼在移植前后的应用进行了深入阐述。
EHA 2022丨新型ACVR1/ALK2和JAK1/2抑制剂涌现，带来原发性骨髓纤维化症(PMF)重要进展编者按：2022年6月9~17日，第27届欧洲血液学年会(EHA)在奥地利维也纳隆重召开，每个领域均涌现了诸多研究进展。
当时发现患病是从发生重度贫血需要输血、反复输血而开始的，曾经最严重时需要每20-30天就要住院输血，而输血之后不过是短暂的病情缓解和危机解除，很快又会陷入头晕眼花、心慌气短、全身乏力的再度重度贫血状态中，病情越来越重、输血量越来越大、整个血液指标越来越难看全都在下降，医学上称之为“全血细胞减少”，就是血液中的白细胞、血红蛋白、血小板中的两项或者三项指标都在下降减少，属于临床上的复杂、疑难的贫血性危重疾病。
标题:The Interaction between IPSS Score and JAK2 Mutation Identifies Patients at Different Vascular Risk in Primary Myelofibrosis。
日前，乐清女孩何家蔷的故事引起社会爱心人士的广泛关注。21岁的何家蔷自小诊断为再生障碍性贫血，长期依赖输血和服用药物来维持生命，四处求医的巨额花费令一家人一直经济拮据。今年4月，何家蔷又被诊断为骨髓纤维化，病情进展迅速且复杂。
