中新网北京新闻7月23日电 23日是国际Castleman病日，《Castleman病(铃铛病)患者关爱倡议书》在北京协和医院正式发布，旨在通过多方携手共同为罕见病患者发声，推动更多的人“看见”铃铛病，推动疾病诊疗领域的进步。
作为中国首个且唯一获批的Castleman病治疗药物，此次司妥昔单抗正式供药将打破中国特发性多中心型Castleman病患者无药可用的困境，让患者能够顺利获得药物处方，从国际一线靶向治疗选择中获益，为该罕见病患者带来治疗希望。
患者男，27岁，工人。2023年6月无明显诱因上腹痛伴发热，当地医院检查未见明显异常。后多次发作，未予处理。2023年11月再发腹痛。至我院查CT，肝门区、腹腔、腹膜后多发肿大淋巴结，淋巴瘤可能。查MRI，腹膜后占位伴肝门区、腹腔、腹膜后多发肿大淋巴结，淋巴瘤待排。
罕见病人作为一个极少数群体，一直以来承受着确诊难、用药难等困境。大半年来，小月先后跑了8家医院，辗转8个科室，最终才为自己的病症找到了说法——浆细胞型Castleman病，又称“铃铛病”，它是一种发病率极低的罕见病。
2007年，正值青春年华的小雪突然在课堂上发烧，两只胳膊出现了大量皮疹，随后在当地多家医院和多个科室之间辗转，做了许多检查，然而，医生们无法确诊具体疾病，怀疑是恶性淋巴瘤、白血病、红斑狼疮等，但都无法确诊。从此，小雪开始了漫长的求医之旅。
荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 刘言）年轻女孩双下肢水肿，检查发现患上了罕见病“Castleman病”。6月1日，笔者从襄阳市中心医院获悉，女孩经准确诊断和手术后，病情明显缓解。丽丽（化名），22岁，因发现双下肢水肿于襄阳市中心医院肾病内科住院。
