这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
近日，浙江，13岁的可可个头已超1米7，家里人一直当她个头窜得快，没引起重视。医生通过基因检测确诊可可换上了“马凡综合征”。据悉，马凡综合征又被称为“天才病”，病患也被称为“蜘蛛人”，医生介绍，这种属于罕见病，普通人发病率仅为十万分之一。
马方综合征又称为马凡综合征、肢体细长症、蜘蛛指综合征，最早于1896年法国医生A.Marfan发现，是一种罕见的以常染色体显性遗传为主的多系统结缔组织疾病，由编码FBN-l的基因突变引起，发病率约为1/10000-1/5000，男女性别无显著差异，大部分有家族史，呈现散发性发病。
澎湃新闻首席记者 陈斯斯【编者按】每年2月最后一天是“国际罕见病日”，2023年2月28日，也是第十六个“国际罕见病日”。罕见病又称“孤儿病”，指患病率很低、很少见的疾病。目前确定的罕见病病种约 7000 种，影响全球 3亿人次。
记者 梁健 杨昊立 通讯员 丁燕飞 刘阿龙“感谢你们实现了我做母亲的心愿！现在宝宝很好，我的病也在吃药控制，感觉很幸福。”4月17日，湖北嘉鱼县的郭莹（化名）在武汉大学中南医院专门为她建立的医患沟通群里，向为她保驾护航的专家们报喜。
臂展长度超过身高有可能患了马凡综合征你有没有留意到自己的身高与臂长之间的比例？正常情况下，一般人的身高和臂长的比例约为1比1，但这不包含某些运动员的臂展长度和身高的比例，如NBA球员、职业拳击手、游泳运动员等。美国著名泳将菲尔普斯就是其中之一，他的身高1.93米，臂展却达到2.
