婴儿痉挛症治疗成功案例

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点亮脑瘫孩子未来——手术治疗痉挛型脑瘫一例
《中国脑性瘫痪康复指南（2022）》指出，外科手术能够纠正脑瘫患儿异常姿势、改善运动功能。西安医学院第二附属医院神经外科早前为一例痉挛型脑瘫患儿进行手术，近期随访显示患儿症状改善明显，治疗效果满意！患儿小良今年12岁，8年前发现行走不稳和下肢畸形。
神经外科赵海康
儿童痉挛性脑瘫运动功能整合式干预开启“上海模式”，九岁藏族患儿重燃“步行梦”
日前，九岁的脑瘫患儿玛吉在上海市儿童医院儿童痉挛性脑性瘫痪诊治中心接受了由该中心在国内外首创的靶向性SL-SDR新技术的治疗，术后恢复良好，后续将接受系统性、规范化的康复治疗，走出“人生第一步”。
新民网
婴儿痉挛症的激素治疗
婴儿痉挛症首选的药物是。中国发育性癫痫性脑病激素治疗临床实践指南 . 中华儿科杂志， 2022， 60 : 1111-1117.
李永军全科医学笔记
彭镜教授：婴儿痉挛症的预后如何？该如何治疗？
为了让家长们更好地了解婴儿痉挛症的治疗及防护问题，我们特邀中南大学湘雅医院儿科主任，小儿神经专科主任，主任医师彭镜教授以专访的形式为大家做专业解答，快来看看吧!
向日葵关爱中心
2岁脑瘫患儿肢体痉挛状态成功解除！华山医院儿科中心实现SDR手术年龄再突破
患儿术前术后视频3月22日上午，华山医院宝山院区儿科中心顺利完成一名2岁脑瘫患儿的SDR手术（神经外科手术，全称为选择性脊神经背根切断术），目前患儿恢复良好，活动能力明显改善，已经顺利出院。
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孩子异常行为每天出现十几次，家长以为是吓着了，查出婴儿痉挛症
童童2个月大时，出现双上肢外展的奇怪动作，每天十几次，父母以为只是单纯的吓着了，没有在意，直到出现了发育迟缓，于当地医院康复治疗近半年不见好转，为进一步求医来到河南省儿童医院东三街院区神经内科。
中原医生
“1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因”保命药被断，可妈妈想让孩子活下去有错吗？
她被迫去读那些天书一样的脑电图，费力地理解:正常人的脑电波是有节律的、有条不紊的，而紫郡的脑电图中，电波起伏凌乱、疏疏散散——那是大脑在异常放电。
新京报
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脑瘫患儿妈妈跨越两千公里来青求医：我感受到了这座城市的温暖！
近日，来自贵阳的脑瘫患儿妈妈刘晓艳，发视频讲述独自带孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医的经历，引发了青岛网友的高度关注。
青岛新闻网
四人轮护罕见癫痫患儿五年试了十种以上药物
去年11月，1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去?》随即，罕见病患者求药的声音得到了重视。
广州日报
氯巴占断药困局：代购被指贩毒后，癫痫患儿家庭在互助中坚守
12月21日，郴州资兴市，黄玲打开冰箱，拿出一盒白色药片。这是黄玲从病友处匀来的，她数了数，还够儿子洋洋吃七八天。
潇湘晨报
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患儿妈妈刘晓艳：是青岛给了我们一家人继续前行的勇气
“在青岛，我感受到了这座城市的温暖，为了回报大家的支持，我将一直坚持下去，直到女儿康复出院。”9月9日，时隔七个月之后，记者又在青岛脑病康复医院流亭院区见到了不远千里来青求医的脑瘫患儿妈妈刘晓艳。
鲁网青岛频道
临时进口氯巴占开出全国首方，患儿家长拿到“最熟悉”的“新药”
9月22日，红星新闻记者获悉，备受关注的临时进口氯巴占全国首方在北京协和医院开出。15岁的小普两岁三个月时确诊罕见病婴儿痉挛症，服用氯巴占近5年，一直依赖海外代购。
红星新闻
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推动解决“救命药”短缺问题，罕见癫痫病病友群获奖了
9月2日，在第二届“金蜗牛奖”颁奖典礼上，罕见癫痫疾病病友群“一米阳光病友群”获得2022年度罕见病社群贡献奖。红星新闻记者获悉，“金蜗牛奖”是由蔻德罕见病中心举办的国内首个罕见病领域的公益奖项。
红星新闻
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【紫牛头条】宝妈独自抱着脑瘫娃千里求医，本想发发牢骚却收获无数网友的善意
近日，一名脑瘫儿妈妈发视频讲述独自带孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医的经历，受到网友广泛关注，很多陌生网友留言要给她捐款、帮她带孩子、提供住宿、帮忙接送等，让她很感动。
扬子晚报
寻找救命之药：千名患儿氯巴占濒临断药背后的困境与努力
广州父亲闵文还在寻药，这是一种叫氯巴占的药品。大多数人或许没有听说过它的名字，但对部分难治的癫痫性脑病患儿而言，它是有效且副作用更小的“救命药”。
南方都市报
跨越2000公里，36岁妈妈带脑瘫女儿到青岛求医，实在山东人暖心了！
来源：【新黄河】新黄河记者：李巧妹 “一个人带着脑瘫女儿到2000公里外的青岛求医需要多大勇气？”2月15日，刘晓艳抱着女儿淇淇，从贵阳经过7个小时的奔波落地青岛胶东机场，休息间隙在抖音发布的一则视频引起广大网友的关注。
全国党媒信息公共平台
“救命药”氯巴占开出首张处方，湖南患儿母亲：不用害怕断药了
氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，在超过100个国家被用作抗癫痫药物。
潇湘晨报
千名患儿求药氯巴占背后：代购直邮难有仿制药进临床试验
千名患儿求药氯巴占背后:代购直邮难，有仿制药进入临床试验。近日，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》在网络流传，引发关注。
海外网
广东三九脑科医院采购50盒国产氯巴占片！已有患儿顺利拿药
近日，治疗罕见癫痫性脑病的首个国产氯巴占片定价上市后，广州已有医院顺利采购，并为患儿开取该药。10月26日，南都记者从广东三九脑科医院获悉，该院采购了50盒10mg、28片装的氯巴占片。
南方都市报
出彩临港人｜ —路建光：以科技之光，照亮生命之路
作为上海生物医药产业的一张新名片，临港生命蓝湾已成为集研发、生产、测试、展示等功能为一体的高质量发展国际生物医药产业集聚区。全球十大医疗器械企业在临港这片热土上，专注研发、开拓市场，探寻更大的舞台。
金台资讯
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