河南日报客户端记者 李晓敏 通讯员 武刚这台手术被称为心脏外科界的“天花板”，它的特殊之处，就是需要将患者的主动脉全部替换为人工血管。近日，河南省胸科医院心血管外科八病区（大血管外科）成功完成一例复杂的全胸腹主动脉瘤切除手术，将一名重症马凡综合征患者从生死边缘拉回。
极目新闻记者 晏雯通讯员 成晓慧9岁本是一个孩子无忧无虑的年纪，然而对小杰（化名）来说，由于患有马凡综合征导致晶状体不全脱位，他的生活和学习都受到了极大的困扰。近日，武汉普瑞眼科医院专家分两期手术，让他的世界再次明亮起来。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
10月25日是马凡关爱日，在国家第一批罕见病目录121个病种中，马凡综合征位列第68位，中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员、上海德达医院医疗院长孙立忠在接受人民日报健康客户端采访时表示，马凡病并非不治之症。
12年的坚持，8年的长跑，他们，一直在奔走，他们，从未说放弃。外表修长，积极乐观，喜欢养花养狗，很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史，6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她，邱红敏告诉人民日报健康客户端，“如果我不做手术的话，就一点希望都没了。做了手术，起码还有个盼头，我这人就是不服输。”
马凡综合征（Marfan syndrome）是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，它不仅侵蚀着患者的身体结构，更对眼睛造成了极大的损伤，原本清晰的世界蒙上了厚重的阴影。幸运的是，有一群马凡综合征患者遇到了卢奕教授，这位在眼科领域深耕多年的医者，用他那双巧手为他们掀开了明亮世界的序幕。
半岛全媒体记者 齐娟马凡氏综合征属于一种罕见的遗传性疾病，这种疾病的患者体内动脉壁就像是“豆腐渣工程”，非常脆弱，容易引发主动脉瘤或主动脉夹层。来自青岛城阳区的24岁小伙蒋皎军因为是遗传的马凡氏综合征，体内鼓出巨大的腹主动脉瘤，濒临破裂，辗转多家医院被判了“死刑”。
前不久，5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术，手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒：马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。
中新网银川3月26日电(杨迪 谢宇)记者26日从宁夏回族自治区人民医院获悉，近日，该医院心脏大血管外科完成宁夏首例胸腹主动脉替换手术，救治一名马凡综合征合并胸腹主动脉瘤患者。据悉，该手术是心血管领域内的高精尖手术，涉及血液保护、脊髓保护、腹腔脏器保护等，对术者及团队有着极高要求。
潮新闻客户端 记者 吴朝香 通讯员 宋黎胜 董志强对患有马凡综合征且已有手术指征的患者来说，听医嘱及时手术是明智之举，但28岁的刘先生（化名）却一再把专家的警示当耳旁风。近日，他体内的“炸弹”终于爆发——凶险的A型主动脉夹层，幸亏专家们连夜手术，才将他从悬崖边拉回来。
