1896 年，法国儿科医生 Antoine Bernard-Jean Marfan 发表了一份病例报告，描述了一名 5.5 岁的女孩 (Gabrielle P.) 有显著的肌肉骨、骼异常、严重的脊柱侧弯和手指纤维挛缩、眼部和心脏异常。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
12年的坚持，8年的长跑，他们，一直在奔走，他们，从未说放弃。外表修长，积极乐观，喜欢养花养狗，很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史，6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她，邱红敏告诉人民日报健康客户端，“如果我不做手术的话，就一点希望都没了。做了手术，起码还有个盼头，我这人就是不服输。”
半岛全媒体记者 齐娟马凡氏综合征属于一种罕见的遗传性疾病，这种疾病的患者体内动脉壁就像是“豆腐渣工程”，非常脆弱，容易引发主动脉瘤或主动脉夹层。来自青岛城阳区的24岁小伙蒋皎军因为是遗传的马凡氏综合征，体内鼓出巨大的腹主动脉瘤，濒临破裂，辗转多家医院被判了“死刑”。
来源：齐鲁晚报 近日，浙江，13岁的可可个头已超1米7，家里人一直当她个头窜得快，没引起重视。医生通过基因检测确诊可可换上了“马凡综合征”。据悉，马凡综合征又被称为“天才病”，病患也被称为“蜘蛛人”，医生介绍，这种属于罕见病，普通人发病率仅为十万分之一。
美国著名泳将菲尔普斯曾说过一句话：如果你的双手伸直比你的身体长，那你很可能患了马凡综合征。因为他的手臂修长，所以他怀疑自己可能患有马凡综合征。什么是马凡综合征？这种病还有几个别称：既被称为“天才病”，患有马凡综合征的群体也被称为“蜘蛛人”。
“从没想过自己会得这么严重的病，很感谢医生救了我一命。”近日，马婷婷（化名）出院时说。6月21日，马婷婷因胸痛被紧急送往当地医院，在医院通过主动脉CTA检查确诊为A型主动脉夹层。当地医院建议马婷婷尽快转到有救治能力的三甲医院进行手术。
前不久，5位马凡综合征患者在上海普瑞眼科成功接受手术，手术也使得他们原本模糊的世界变得清晰起来。专家提醒：马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。
该文随后在网络上引爆舆论，矛头直指马原，认为是他的偏执、傲慢与无知害死了自己13岁的儿子。马格的离世并非毫无征兆，他从小就出现了心动过速、心慌气短、体力不足、胸骨凸起等疾病症状，但马原执拗地认为，疾病不需要治，在儿子被诊断出二尖瓣闭锁不全后，马原拒绝了医生给出的微创手术治疗建议，“心脏怎么能动?不能动的除了心脏，还有脑。”
