渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总是会牵动很多人的心。2024即将过去,但蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午,安徽合肥,2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
1月1日,渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福,祝大家新年好。在视频中,蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称,过去的2024年是充满挑战的一年,和很多朋友一样,一次次的面临前所未有的挑战和危机,但他们相信,保持希望,不变初心,终将克服困难。
生活在上海的王本云,58岁,2019年确诊渐冻症。如今,她全身瘫痪,需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间,再无法出门。房间里此起彼伏的,是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞,家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
作为一所年轻的大学,西湖大学自成立以来,始终坚持高起点、高标准、高水平办学,致力于建设世界一流的新型研究型大学,而生命科学领域,正是西湖大学重点发展的学科之一,近年来,西湖大学在生命科学领域取得了一系列突破性进展,吸引了众多国内外顶尖人才加盟,其中就包括结构生物学家施一公院士。
来源:【人民日报健康客户端】“渐冻症基因治疗药物的出现,有望从源头上治疗渐冻症。最新获批的基因治疗新药预计明年二三月份进入国内,这个时间也可能提前。”10月8日,北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受人民日报健康客户端记者采访时谈到。
一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮,只要老公觉得不舒服,我都会耐着性子给他整痰,因为他要安全感,我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案,其账号点赞量已达6.7万。