我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
2月5日，据《中国新闻周刊》报道，2024年是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。自美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起冰桶挑战已过去10年，然而渐冻症的致病机理揭示和有效药物研发，仍任重道远。过去一年，蔡磊的身体状况急剧恶化。他经历两次感冒，其中一次病情严重，一度被送进ICU抢救。
来源：【人民日报健康客户端】4月25日，渤健/lonis联合宣布美国食品药品监督管理局（FDA）已同意加速批准反义寡核苷酸疗法tofersen上市用于治疗超氧化物歧化酶1（SOD1）突变所致的肌萎缩侧索硬化，也即“渐冻症”。
更多罕见病诊疗知识，参考文献:Polymenidou M， Cleveland DW. Biological spectrum of amyotrophic lateral sclerosis prions. Cold Spring Harb Perspect Med， 2017， 7: a024133. 肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022. 中华神经科杂志， 2022，55 : 581-588. Rothstein JD. Edaravone: A new drug approved for als. Cell， 2017， 171: 725. FDA Approves New Treatment Option for Patients with ALS. Baloh RH， Johnson JP， Avalos P， Allred P， Svendsen S， Gowing G， Roxas K， Wu A， Donahue B， Osborne S， Lawless G， Shelley B， Wheeler K， Prina C， Fine D， Kendra-Romito T， Stokes H， Manoukian V， Muthukumaran A， Garcia L， Bañuelos MG， Godoy M， Bresee C， Yu H， Drazin D， Ross L， Naruse R， Babu H， Macklin EA， Vo A， Elsayegh A， Tourtellotte W， Maya M， Burford M， Diaz F， Patil CG， Lewis RA， Svendsen CN. Transplantation of human neural progenitor cells secreting GDNF into the spinal cord of patients with ALS: a phase 1/2a trial. Nat Med. 2022 Sep;
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
我相信中医也支持中医，这一点毋庸置疑，因为我小时候得过一次严重的皮肤病，去县医院看了好多次，换了好几个医生，用了很多种治疗手段都没有治好，最后家里人听人说中医能治就跑了几十里地去找了一个在我们县有些名气的中医开了药给治好了。
这段宣告是蔡磊在“向死而生 决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办，活动采取“线下+线上”方式举行。
据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
