本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
19岁的小马（化名）身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿，他的身形完完全全遗传了爸爸，可外人不知道的是，他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后，没有及时手术而永远离开。
近日，浙江，13岁的可可个头已超1米7，家里人一直当她个头窜得快，没引起重视。医生通过基因检测确诊可可换上了“马凡综合征”。据悉，马凡综合征又被称为“天才病”，病患也被称为“蜘蛛人”，医生介绍，这种属于罕见病，普通人发病率仅为十万分之一。
马方综合征又称为马凡综合征、肢体细长症、蜘蛛指综合征，最早于1896年法国医生A.Marfan发现，是一种罕见的以常染色体显性遗传为主的多系统结缔组织疾病，由编码FBN-l的基因突变引起，发病率约为1/10000-1/5000，男女性别无显著差异，大部分有家族史，呈现散发性发病。
美国著名泳将菲尔普斯曾说过一句话：如果你的双手伸直比你的身体长，那你很可能患了马凡综合征。因为他的手臂修长，所以他怀疑自己可能患有马凡综合征。什么是马凡综合征？这种病还有几个别称：既被称为“天才病”，患有马凡综合征的群体也被称为“蜘蛛人”。
“谢谢周主任，要不是你们及时提醒，真是给身体埋了个‘定时炸弹’!”小芳今年二十出头，几个月前陪伴母亲在南京鼓楼医院心胸外科就诊时被医生的火眼金睛发现端倪，个高手脚细长且近视的她其实和母亲一样患有遗传性主动脉疾病。
