系统性红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,因先天免疫、适应性免疫激活,导致T细胞激活自身反应性B细胞和免疫复合物沉积,让体内各个系统受累。红斑狼疮具有容易复发、难以治愈等特点,目前并没有治愈方法,一旦患病多需要终身治疗。
央广网重庆12月18日消息(记者肖庆华 实习生胡书霞 向荣)“我就是得的‘美女病’……”今年刚刚确诊的19岁女孩傲雪,因服用了激素类药物,体重飙升了30多斤。确诊18年的凤舞,自称是个资深“老狼”。在经历了人生诸多磨难,并“冒险”生下孩子后,她依然坚强地活着。
2005年,我12岁,突然出现了发热、面部皮疹、关节肿痛,爸爸妈妈带我到首都儿科研究所风湿免疫科治疗,那是我第一次住院,医生说为了明确诊断和评估病情,需要做多项检查,比如自身抗体、磁共振等,还有让人恐惧的腰穿。
她今年61岁,25年前,因为一次染发,脸上出现了许多红斑,当时认为是染发过敏,用了抗过敏的药,但是反反复复不得好转,就去医院做了检查,发现是得了免疫系统疾病红斑狼疮,从那以后,她就开始了与“狼”共舞的生活。
该女孩4年前在某医院儿科诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎III型。一直服用激素和吗替麦考酚酯治疗,曾经使用过一段时间的羟氯喹,因出现眼睛并发症而停用。患者的病情控制一直比较稳定。1月余前(春节后)患者自行停用所有药物,半月前出现面部、双下肢浮肿,并逐渐加重。
院方供图“抢救室3床,系统性红斑狼疮患者,发热,呼吸衰竭,请求会诊。”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科的急诊会诊群里跳出一条短信。正在查房的风湿科会诊医师立刻赶到南院区急诊抢救室,67岁女性,因系统性红斑狼疮长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂,突发高热和呼吸困难。
家人才意识到事情的重要性,于是便跟老师请了假,带我去了镇上的医院,医生当时没说什么,就给开了血尿常规去做了检查,检查报告很快就出来了,我妈拿着化验单,拉着我急匆匆的找到医生,医生的眼睛看了一下我又看了一下化验单皱了皱眉,问到,你有什么不舒服的吗,除了水肿,我浑身就是感觉很疲惫,在看了看化验单说肾盂肾炎,没事,挂两天青霉素吧,消炎于是就连续打了两天的青霉素还是不见消肿,并没有得到控制,病情一直在发展,家人夜跟着干着急。
无论是红斑狼疮,还是过敏性鼻炎,都和免疫系统的异常有关,而这一类现象正变得越来越常见。据江苏新闻报道,扬州48岁女子马玉梅在患上红斑狼疮后练习跑步,如今不仅红斑狼疮几乎不再复发,还连续参加了多年的马拉松比赛。
每到一处,都满怀希望地挂号、问诊、检查,然而,命运似乎总爱捉弄人,病情始终没有出现转机,看着孩子的病情一次次的恶化,母亲不止一次地偷偷躲在角落掉眼泪,孩子每次发病时痛苦的表情就像沉重的巨石,重重的压在她跟家人的心里。
6岁的小意出生后就被确诊为慢性乙型肝炎。经过2年多抗病毒治疗,小意痊愈了。然而,好景不长,小意忽然又出现双腿和双眼睑浮肿,小腿还有红色的花斑。随后病情急转直下,专家们发现,小意遭遇了更加隐匿的疾病——系统性红斑狼疮。