来源：【上游新闻-重庆晨报】凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
河南日报客户端记者 李凤虎 陈萌萌2022年9月，商丘“90后”小伙赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕，自驾往返15000公里，历时31天，看遍大美山河，让患病的母亲精神上重获新生。这一路旅程记录在网络上引发关注。
身体被困住，心却依然向往自由。由立邦独家冠名的东方卫视家装改造类节目《梦想改造家》曾不止一次接到来自渐冻症家庭的委托，这一特殊的群体更需要定制化改造，减轻生活的负担。今晚9:50，设计师本间贵史就将走进上海的小顾一家，再次帮助渐冻症家庭寻找生活的出口。
新民晚报讯（记者 吴翔）今晚21:50，《梦想改造家》节目将走进上海的渐冻症患者庭小顾的家，让观众看到她身体虽被病魔困住，但心依然向往自由。节目用温暖和创意为这个特殊的家庭进行定制化改造，减轻他们的生活负担，敲开一家人的“心门”。
2014年，赵天赐母亲患上肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”，家人四处求医无果，母亲一度陷入崩溃。为了让母亲重新拾回生活里温暖的记忆，赵天赐辞去工作，计划了一场“说走就走的旅行”，新疆是他们长途旅行的第一站。
近日，一名“00后”男孩12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事，感动很多网友:“一点一滴做得这么细致，大大的赞”“从妈妈少女般的笑容里就能看到这位儿子的孝心”…在陕西省宝鸡市金台区代家湾社区，记者见到了视频中坚强、乐观的一家人。
2022年8月7日，在央视13套的《新闻直播间》栏目，播出了这样一个故事：河南商丘，90后小伙赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕，自驾往返15000公里，历时31天，看遍新疆美景，让患病的母亲精神上重获新生。
刘文燕喜欢喝茶，患上渐冻症的这八年里，儿子赵天赐陪着母亲度过孤独的岁月，也逐渐喜欢上了喝茶，近些年，云南普洱成了茶桌上的常客。今年6月份，赵天赐带着渐冻症母亲回到家中，普洱市成了他们期待的下一个旅游地点。赵天赐喜欢称呼母亲“能能”，他希望母亲能像名字一样，能够等到奇迹出现那天。
