长江日报全媒体讯 （记者黄莹 通讯员高婷 实习生涂佳焰）湖北鄂州一个4个月大的女婴刚出生就得了罕见怪病，身上皮肤稍稍一碰触，就会起疱溃烂。父母将她遗弃在火车站，后经当地福利院救助，辗转来到武汉医治。昨日，记者在武大人民医院见到了这个可怜的宝宝。
医院专家向患病家属了解具体情况（图由乐从慈善会提供）关于该则消息的朋友圈截图顺德城市网消息 （见习记者潘美颖 通讯员周子信） 近日，朋友圈疯传一则乐从女婴不幸患有大疱表皮松解症，辗转求医却又一直被拒的消息，引起了周边地区广泛热心人士的关注。
4月25日，鄂州火车站发现一位3个月的女弃婴，该弃婴患上全世界罕见的遗传病，皮肤溃烂，左脚先天畸形被称为“蝴蝶女婴”。由于孩子病情严重，最多活到3岁。4月25日晚10点多，鄂州一热心市民在当地火车站内发现一弃婴，该市民随后立即报警。
“蝴蝶宝宝”、“企鹅宝宝”、“威廉宝宝”……很多罕见病都有一个美丽的名字，但很少有人能看到这些美丽背后的辛酸，日复一日的病痛折磨、可以预见的死亡、社会歧视的目光、难以承受的经济压力，由于“罕见”，他们大多成为被遗忘的“孤儿”。
这是一种罕见的遗传性疾病，会让皮肤变得非常敏感，受到轻微摩擦就会出现水疱。巴西“G1”网站5月10日报道，据巴西卫生部介绍，患有EB的儿童被称为“蝴蝶儿童”，因为他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，病因是负责连接皮肤层的蛋白质发生了基因突变。
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？如何预防和治疗？记者采访了相关专家。
