蓝妮妮患的病,是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型,是因为父母基因不合导致的稀罕病。六个月大的时候,父母发现她还和一个月的婴儿一样,头竖不起来,不会伸手拿东西,去医院检查才知道,妮妮患的是基因病,肌肉会慢慢萎缩,身体功能会随着时间慢慢退化,最后变成植物人。
“你家孩子的眼睛咋红红的,上火了么?”“这眼睛咋了?是刚哭过么?”“妈妈,这个小朋友的眼睛有点怪……”三年半来,只要出门都会被陌生人「关心」,每一次我都礼貌地笑笑:“天生的。”然后带着女儿离开。旁人又怎能理解这是一种罕见病呢?
长得漂亮,也可能是一种病。福州女童妍妍有着大大的眼睛,长长的睫毛,像个化过妆的洋娃娃,但妈妈却为此忧心不已。原来,妍妍患上一种罕见病——“歌舞伎综合征”。资料图片,图文无关患上罕见病 女童长相特殊妍妍从出生开始,智力和身高就一直落后同龄人。
都说上帝关上门的同时也会为人开启一扇窗像最近一个四岁的,名为蓝妮妮的小孩就走红了水汪汪的大眼睛,白皙的皮肤以及精致的五官都让众多的网友惊叹她倾国倾城的容颜而除了她拥有一张像被天使亲过的美丽脸庞外另一方面她受人关注的原因还是因为她得了一种叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的疾病这个相
央视网消息:安徽阜阳的女孩妮妮,一出生就长得十分漂亮,但从6个月大开始,她一直发育迟缓,经常放空发呆。妮妮的父母带着她去医院检查,却听到一个令他们十分绝望的结果,妮妮患有十分罕见的“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”基因病。
如今视频社交平台上有不少萌娃"小网红",小编接下来要说的就是一个长得像洋娃娃的小女孩,但她的命运却异常坎坷。近日安徽的一档节目把这个女孩带进了公众的视线...天使的面孔,却背负着魔鬼的疾病下面这个小女孩今年四岁,名叫蓝妮妮,合肥人。
福州新闻网2月28日讯(福州日报记者 林文婧 通讯员 王畅)拥有洋娃娃一般的外表,但自小智力和身高就落后同龄人,走路常摔跤。经过基因检测,家人才知道福州女孩妮妮患上了罕见病“歌舞伎综合征”。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。
在我们的日常生活里,有时候身边会出现那样的几个人,他们的行为透着一些古怪和匪夷所思。不了解的人就会想:这人是有毛病的吧???实际上,对于某些举止怪异的朋友来说,我们真的需要多了解一些....他们可能有某种不为人知的隐情,或者是患了一些特殊的病,而不愿意让旁人知道。
福州的女童妍妍(化名)有着大大的眼睛,长长的睫毛像个洋娃娃但妈妈却因此心痛不已……原来,妍妍患上了一种罕见病——“歌舞伎综合征”长得像化了妆,竟是患上罕见病“那个小朋友怎么天天都化妆呀?”“这小朋友怎么这么大了还不能自己走路呢?