8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。作者|马宇平编辑|从玉华年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。
日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。
1月1日，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信，透露了他的近况。他表示，当下的他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
近日，倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称蔡磊的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，说话也不行了。据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽说道：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症）。
生活在上海的王本云，58岁，2019年确诊渐冻症。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间，再无法出门。房间里此起彼伏的，是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总是会牵动很多人的心。2024即将过去，但蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午，安徽合肥，2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变初心，终将克服困难。
来源：环球网 肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症），被列为“世界五大绝症之首”，其病因尚属未解之谜，且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力，给患者家庭及社会带来沉重负担。
