冲上热搜第一！这是现实版“吸血鬼家族”？到底是怎么回事？莫名其妙没力气怎么也查不出原因一年前，林女士从事销售工作，她乐观开朗、业务突出，一度是公司有名的业务员。但不知从什么时候开始，她总感觉没力气，一开始以为是休息不足，并没放心上。
一年以来，25岁金华女生小滕（化名）每次来月经都会被剧烈的腹痛困扰，例假一走，腹痛就消失了，她理所当然地认为是痛经，甚至还吐出过黑色液体。医生让小滕晒尿，在阳光的照射下，她的尿液变成了酱油色。经诊断，小滕患上了急性间歇性卟啉病。
他们曾经也是正常人，但最后都因各种原因死去，他们从遥远的彼岸回来折磨生者，苍白的皮肤，夜间行动的特性以及吸血的癖好让人们将其与吸血蝙蝠联想起来，称他们为吸血鬼，在民间传说中，这是一群不得不通过喝人血来维持生命的魔鬼。
有这样一类罕见病患者，在阳光照射下浑身会迅速出现水泡和溃烂。北京协和医院卟啉病多学科团队组员、急诊科副主任医师杨惊介绍，卟啉病是由于血红素生物合成途径中的酶缺乏，引起人体内一种有机化合物卟啉或其前体浓度异常升高，并在组织中蓄积，造成细胞损伤而引起的一类代谢性疾病。
图说：李宁、陈启仪联合血液科、检验科、放射科、病理科及麻醉科等专家为小唐制定了综合诊疗方案 采访对象供图“祝医护人员新一年龙马精神……这个春节难得的舒心，来了月经，但没有那么痛了，这个‘吸血鬼病’打不倒我！谢谢你们，我会好好吃药、健康生活，也会按时复诊。
20岁山西姑娘唐洁（化名）在没有任何诱因与先兆的情况下，总会频繁剧烈腹痛，发作时仿佛身体被利器穿透，有时痛到忍不住要就地打滚，辗转当地多家医院就诊，却查不到病因。近日，在家人陪同下前来上海市第十人民医院结直肠病专科就诊，被诊断出一种鲜为人知且症状独特的罕见病——卟啉病。
近日，“女子长期乏力，全家查出‘吸血鬼病’”引发关注。因为长期乏力，52岁的林女士前往医院感染病科门诊就诊，高通量基因测序证实，她的FECH基因突变，属于红细胞生成性卟啉病。因担心遗传问题，林女士的儿女也接受基因检测，结果发现同样存在卟啉病基因纯合突变。
最近热映的《周处除三害》，您有没有看呢？是不是也对电影当中陈桂林吐黑水的情节印象深刻？最近杭州市第一人民医院也接诊到了这么一位吐黑水的患者，这究竟是怎么回事呢？患者小腾一年前就经常在经期时出现腹痛的症状，但医院的各项检查都没有任何异常，也让他以为只是普通的痛经。
“这个春节难得的舒心，这个‘吸血鬼病’打不倒我。谢谢各位医护人员此前的照顾，祝新一年龙马精神……”农历新年，20岁山西姑娘小唐用“隔空拜年”的方式，给上海市第十人民医院结直肠病专科的医护人员报了平安并送上祝福。
来源：【人民日报健康客户端】6月16日，“女子长期乏力全家查出‘吸血鬼病’基因”冲上热搜引发热议。52岁的林女士（化名）因乏力、精神差，在浙江大学医学院附属第一医院确诊患有卟啉病（“吸血鬼病”），进一步检查后发现林女士和其丈夫，以及一双儿女全家四口人都携带“吸血鬼病”基因。
