还记得2022年夏天爱笑爱跳舞的十堰女孩瑶瑶吗？她突患罕见病，需要长期治疗，费用很高，父母无奈向十堰晚报求助。报道发出后，众多好心人捐款10万余元。如今，与病魔抗争一年半后，瑶瑶的病情已经基本稳定，初步结束治疗。
“今年奥法妥木单抗注射液和富马酸二甲酯肠溶胶囊被纳入国家医保用药目录，我们开心极了，期盼着3月份能够用上报销后的药品。”近日，多发性硬化症患者瑶瑶（化名）向媒体表示。今年2月28日是第16个国际罕见病日。
为了给罹患白血病的妹妹治病，11岁的男孩冉冉在西安街头摆摊卖扇子，为妹妹瑶瑶筹集治疗费。这个故事感动了古都西安的许多人。如今，好消息传来，瑶瑶目前已经接受了骨髓移植手术，术后90天度过了危险期，手术顺利成功。
“在发病初期，我感觉到自己处于亚健康状态，特别容易劳累，走不远，走不稳，妇科、神经科、内分泌科、骨科……几乎所有的科室都去了，医生都没有给出明确的诊断，甚至说我是产后抑郁，产后身体虚弱、焦虑症，但我知道，我的身体一定出现了问题。
这个国庆假期，当其他人享受着美好的假日时，杨仁登却一步不离地在医院陪伴着他的女儿。10月5日上午，在湖南省儿童医院血液内科，杨仁登整理女儿杨义涵随身携带的物品和住院材料，办理了出院手续，又回到了浏阳市小河乡。“感谢大家的支持和帮助，我还是不甘心。
阅读提要：顾卫红向记者表示：“虽然神经退行性病伴脑铁沉积症目前还没有特效药物，临床上主要是对症康复治疗，但是明确诊断是非常重要的。随着基因检测技术的飞速发展，最近5年，遗传病的诊断能力得以显著提升，而诊断是针对性治疗研究的基础。
近日，一段孩子们玩“老鹰抓小鸡”的视频引发了不少网友的关注。画面中，充当“保护者”角色的，是一位坐在轮椅上的湖南长沙的小朋友瑶瑶。因为疾病瑶瑶的双腿不能行走。幸运的是，在校园里，瑶瑶遇到了有爱的老师、友善的同学，温暖的集体让她在学校中健康快乐地成长。
近日，一个令人揪心的消息在网络上传播开来：年仅5岁的贵州小女孩涵涵，在与病魔抗争了三年多后，不幸离世。这个小女孩的命运，让人唏嘘不已。小涵涵的短暂一生涵涵来自贵州榕江，一岁多时就开始生病，病情反复，让这个家庭承受了巨大的经济和心理压力。
“孩子走了！”9月29日一早，瑶瑶的母亲给记者打来电话，向这几天关心、帮助瑶瑶的爱心市民、企业表达感谢，并说：“捐款停了吧！”9月28日23时许，瑶瑶的一位亲属告诉记者，孩子没了，很突然，他们正在往医院赶。
华声在线全媒体记者 张春祥 刘镇东 黄京 通讯员 于思宇 肖玲 7岁的瑶瑶是长沙县百熙实验学校一年级2303班学生，同时也是一名罕见病（脊髓性肌萎缩症）患者，双腿不能站立行走，只能靠轮椅为伴。幸运的是，学校老师和同学组成“帮帮团”，为她解决各种难题。
“看到肖尔东不顾一切想要参加马拉松的样子，也不由得想到了自己，从小活在疾病的标签下，但是我们也有自己想做的事、想过的生活。”7月16日晚，人民日报健康客户端联合猫眼娱乐在北京英皇电影城举办《了不起的老爸》免费观影活动。
来源：十堰晚报 10岁女孩肺部反复感染 并有胸闷气短症状 到医院检查后发现 竟是这种先天性疾病作祟 十堰医生通过胸部三个不到1厘米的小孔将肺部病变精准切除 两个月前，10岁的竹溪女孩瑶瑶（化名）开始出现反复的肺部感染，并有胸闷气短症状，说话都提不起气。
文/羊城晚报全媒体记者 陈辉5月30日是第15个世界多发性硬化日(World MS Day)，该疾病日由国际多发性硬化联盟(MSIF)于2009年设立，旨在加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助他们获得更多的理解和关爱。今年的主题是“让爱可及，连接你我”。
四川绵阳女孩玲玲今年11岁，特别爱吃辣条，每天至少要吃两袋，多的时候五六袋。不久前，玲玲每天腹泻10多次，一下瘦了20多斤，经诊断为罕见病"克罗恩病"。医生表示长期吃辣条是发病诱因，该病不易根治，只能控制症状、减少复发。
