新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽“妮妮要去海南治疗了！听说那边有其他的康复方法，于是我们带着希望出发了。”7月11日，“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频，讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。
但是她却毫无自理能力，也不会说话，甚至不能够和别人对视，这是怎么回事呢?两个人结婚之后没有多久，妮妮妈就发现自己怀孕了，这让一家人都乐坏了，因为幸福来得太快了，他们一直希望能够有一个女儿，所以怀孕之后的妮妮妈也非常小心，期待这个孩子的到来。
上帝给你打开了一扇门，就会为你关上一扇窗，一个出身普通家庭的小女孩，在拥有逆天颜值的同时，却被告知患有罕见病，这种病叫做神经性疾病伴脑铁沉积症6型，身患此病没有办法至于，不仅会导致孩子发育迟缓、自闭、还会慢慢退化，最终回像植物人一样，动都动不了。
如今视频社交平台上有不少萌娃"小网红"，小编接下来要说的就是一个长得像洋娃娃的小女孩，但她的命运却异常坎坷。近日安徽的一档节目把这个女孩带进了公众的视线...天使的面孔，却背负着魔鬼的疾病下面这个小女孩今年四岁，名叫蓝妮妮，合肥人。
央视网消息：安徽阜阳的女孩妮妮，一出生就长得十分漂亮，但从6个月大开始，她一直发育迟缓，经常放空发呆。妮妮的父母带着她去医院检查，却听到一个令他们十分绝望的结果，妮妮患有十分罕见的“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”基因病。
福州新闻网2月28日讯（福州日报记者 林文婧 通讯员 王畅）拥有洋娃娃一般的外表，但自小智力和身高就落后同龄人，走路常摔跤。经过基因检测，家人才知道福州女孩妮妮患上了罕见病“歌舞伎综合征”。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。
阅读提要：顾卫红向记者表示：“虽然神经退行性病伴脑铁沉积症目前还没有特效药物，临床上主要是对症康复治疗，但是明确诊断是非常重要的。随着基因检测技术的飞速发展，最近5年，遗传病的诊断能力得以显著提升，而诊断是针对性治疗研究的基础。
（健康时报记者 陈琳辉）安徽合肥，一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病，引起网友的怜爱。由于疾病，女孩目前不会讲话，生活各方面不能自理，以后可能面临倒退成为植物人。“天使女孩”的病痛过完年就满5岁的小女孩妮妮，家住安徽合肥。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型，智力与认知发育受影响。
蓝妮妮患的病，是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型，是因为父母基因不合导致的稀罕病。六个月大的时候，父母发现她还和一个月的婴儿一样，头竖不起来，不会伸手拿东西，去医院检查才知道，妮妮患的是基因病，肌肉会慢慢萎缩，身体功能会随着时间慢慢退化，最后变成植物人。
四川绵阳女孩玲玲今年11岁，特别爱吃辣条，每天至少要吃两袋，多的时候五六袋。不久前，玲玲每天腹泻10多次，一下瘦了20多斤，经诊断为罕见病"克罗恩病"。医生表示长期吃辣条是发病诱因，该病不易根治，只能控制症状、减少复发。
