近日，中国城乡发展国际交流协会赴浙江省人民医院毕节医院（以下简称“浙毕医院”）调研并开展交流座谈会，积极推动“乡村罕见病婴幼儿家庭济困”项目落地毕节并开展工作，北京普华永道中天公益基金会首期计划捐赠100万元，资助涵盖200多个病种并符合相关条件的患儿。
今年初，江苏10岁男孩安安确诊罕见病"尼曼匹克"，不会吞咽、走路、说话，甚至无法转动眼球。去上海求医后，安安服用了一款“麦格司他胶囊”后情况有所改善，但常州各大药房都没有这款药，继续在上海治疗费用难以承担。无奈之下，安安母亲拨打12345求助。
国际罕见病日刚刚过去，每年全国两会，罕见病这一话题都能激起许多代表委员的建言献策。红星新闻了解到，全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮在今年两会期间提交了一份关于建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金的建议。
“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
来源：【人民日报中央厨房-健康37°C工作室】今年2月29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。
来源：【常州日报-常州网】“药买到了，只要396元！”26日上午，接过给儿子童童（化名）的药，常州的王女士激动得连忙给丈夫打去视频电话。电话那头的丈夫也几乎不敢相信：“这么便宜！”账单显示，这种叫麦格司他胶囊的药单价高达9903.
两会·热话题每年全国两会，罕见病都是一个必备提及的话题。今年，多位代表委员继续就此建言，呼吁设立罕见病慈善医疗救助专项基金。过去一年，罕见病领域有诸多进展。年中，国家卫健委公布《第二批罕见病目录》纳入86种罕见病，两批相加，得到官方认定的罕见病增至207种。
记者 赵清华 实习生 邓睿勤 通讯员 李帅毅 石从从7岁的阳阳（化名）的下肢肌肉萎缩，行走困难；5岁的童童（化名）被称为“瓷娃娃”,轻微的碰撞，也会造成严重的骨折；10岁的欣怡（化名）四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费力且逐渐加重……这些症状的背后，是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进行性
来源：【人民日报健康客户端】3月27日，“生机计划”评选出来自医疗机构、高校、企业等18个资助项目，覆盖儿童罕见病诊治、心理健康、两癌筛查等妇女儿童健康问题。每个项目将获得30万元至100万元不等的资助。
经济观察网 记者 瞿依贤 经济观察网3月5日获悉，全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮在今年两会期间拟提交一份关于建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金的建议。陈玮来自浙江，她对浙江这几年的罕见病专项基金实践经验颇感自豪。
来源：【人民日报健康客户端】3月28日，人民日报健康客户端记者了解到，成都市红十字会困难家庭儿童重特大疾病关爱援助基金第三批援助工作已经完成，累计募集资金500余万元，第四批援助对象的评审工作也将于今年4月展开。
公益福彩，关爱儿童。每一个童年，都应被爱温暖守护，患病儿童、孤残儿童更需要特别的关爱，他们亟需多方位的医疗救助和康复服务。中国福利彩票始终坚持“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，积极筹集彩票公益金，公益金被持续投入儿童公益医疗领域，撑起孩子们康复的希望。
瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）……这些“美丽”的名称背后，是一个不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》（简称《报告》）显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万人。
大江网/大江新闻客户端讯 全媒体记者沈冠楠报道：残疾儿童康复是指在残疾发生后综合运用医学、教育、心理和辅助器具等措施，帮助残疾儿童恢复或者补偿功能，减轻功能障碍，增强生活自理和社会参与能力，是一项关乎残疾儿童未来和其家庭幸福的抢救性工程。
