肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
“我从7岁生病开始，一点点加重，然后16岁瘫痪，按医生来说，活不到18岁。其实我妈妈吧，算是给了我第二次生病的人，但是我的老婆了，她现在怀孕了嘛，就又给我创造了一个奇迹。”这句话出自安徽渐冻症患者魏先生。
“我骑着高头大马，哎呀，我的梦想。”在老家山东菏泽举行的婚宴，择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。一早，张为穿着大红色的中式新郎服，烟花点燃，唢呐声起，红旗、黄罗伞开道，八抬大轿跟在身后。
一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者，昨日，记者回访了一对多次被媒体关注的渐冻人兄弟“金豆、银豆”，与他们交谈的过程中记者了解到，他们渴望的，不是钱，而是心灵的温暖，是不被周围人歧视。
极目新闻评论员 徐汉雄近日，安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频，引发网友关注。7月16日，海报新闻记者联系到了魏先生。据了解，魏先生7岁时被检查出患有渐冻症，16岁时瘫痪，多年来被母亲悉心照顾，30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
