2022年8月16日,家里的二宝鑫淼降生了,本是儿女双全的喜事,一家人倍感幸福,但好景不长,10月31日,二宝在乡镇医院接种疫苗时,医生称孩子全身发黄不能接种,建议先去医院检查,妻子连忙带着宝宝到医院检查,结果宝宝被诊断为胆道闭锁,需要进行肝移植。
先天性胆道闭锁(biliary atresia, BA)是新生儿期最严重的肝胆系统疾病之一,其发病率在欧美国家为1:12000-15000,在东南亚国家为1:8000-9000。患儿有非常典型的特点,即全身皮肤黄染,因此被称为“小黄人”。
孙丽华,山东省阳谷县人。父亲早逝,母亲一级残疾,没有劳动能力,家庭困难,十七岁外出打工补贴家用。在打工过程中遇到现在的丈夫,两人结婚,婚后孕育了两个儿子,原本以为就这样幸福地生活下去,但是没有想到,孙丽华却被诊断为肌肉萎缩症,丈夫一直不离不弃,独自外出打工撑起这个家。
6月11日是中国器官捐献主题活动日,上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科副主任,肝脏外科儿童病区主任罗毅当日接受记者采访时表示,儿童肝移植患者中,先天性胆道闭锁者居多,占到儿童肝移植手术的70%-80%的比例。
网上关于胆闭的言论太消极,甚至听说还有什么“天使群”专门劝家长放弃。信息不对称,这又是一个少见病,好些地方医院的老专家甚至对这个病都不认识,好多家长在不懂中听了这些医生或病友的话,选择了放弃。所以我希望搭建一个开放平台,互助互爱,传递正能量。
来源:南国早报 8月6日,在一场长达6小时的肝移植手术后,半岁大的齐齐(化名),终于从罹患胆道闭锁的“小黄人”变成了白净的“小王子”。从此,齐齐有了两个生日,一个是妈妈欧娅娅生下他的日子,另一个则是爸爸周重改用自己的肝脏帮助他延续生命的日子。
广州日报·新花城记者11月10日从中山大学孙逸仙纪念医院器官移植中心获悉,该院副院长刘超教授率领多学科团队,克服宝宝有月龄小、先心病、血管纤细、围手术期护理风险大等诸多困难,近日成功完成这例亲体肝移植手术。
来源:【三秦都市报】本报讯(记者 阮班慧)母亲给了孩子第一次生命,而父亲捐肝救子给了孩子第二次生命。19个月宝宝因身患罕见病——先天性胆道闭锁,亲体肝移植就成为了挽救宝宝生命的唯一选择,32岁年轻父亲决定捐肝救子,在西安交大一附院上演了一个父亲捐肝救子延续生命的感人故事。