顶端新闻·大河报记者 李晓敏 通讯员 张晓华 张梦汀孩子脸上常常挂着笑容，本该是件让家长开心的事情。然而，有一位母亲，每天看着女儿拍手欢笑，却有难以言说的心痛。原来，孩子患了一种罕见的怪病——天使综合症。
5月24日上午，在中国干细胞集团虹桥大厦，上海市脐带血造血干细胞库迎来了一个重要里程碑：成功完成了第7000例脐带血造血干细胞移植手术。据统计，在上海市脐带血库已完成移植的7000例患者中，体重超过30公斤的占85.74%，年龄超过18周岁的占71.
一身烂漫古风的衣裙 两条俏皮的辫子 向晨曦每天都准时出现在直播间里 与网友们热情地打着招呼 除了喉咙上插着的呼吸管显得格格不入 这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致1992年出生的湖北姑娘向晨曦幼年时随父母来到江苏无锡生活8岁时她被诊断为“进行性肌营养不良症”随着年龄渐长向晨
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
南京高淳女孩萌萌是一名SMA患儿。SMA的全名是“脊髓性肌萎缩症”，这是一种罕见病，在新生儿里面，发病率大概只有六千分之一到一万分之一。 医生说，患病的孩子一般活不过2岁，而萌萌已经过了4周岁生日。“六一”儿童节就要来了，萌萌说，她有一个小心愿，希望妈妈不要再为她哭。
日前，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并畅通成人医保。
2023年9月，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并且可使用成人医保。
全身80%瘫痪，每天需要戴15到18个小时的呼吸机，仅剩手指能灵活移动…6月20日，向晨曦告诉南都记者，她不会把太多精力放在担心正在不断流逝的生命，而要聚焦于拓展生命的宽度，加快建设线上手工黏土学院，帮助更多像她一样的残疾人朋友自力更生，“有特别多有意义的事情需要忙碌，把自己填满。”
今年8月的一天，新华医院儿肾脏风湿免疫科接到一名来自云南进修医师的求助，当地医院收治的12岁女孩曦曦，诊断为狼疮血栓性微血管病，经常规治疗仍未见明显好转。在新华医院儿肾脏风湿免疫科郭桂梅主任的安排下，家长满怀期待地带患儿专程赶来上海就医。
中新网上海11月6日电 (陈静 姜蓉)上海市卫健委已批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并且可使用成人医保。
今天上午，在中国干细胞集团虹桥大厦，上海市脐带血造血干细胞库迎来了其发展历程中的重要里程碑：成功完成了第7000例脐带血造血干细胞移植手术，不仅体现了上海市脐带血库国内领先的临床移植成绩，更凸显了上海在全球脐带血造血干细胞移植领域的主导地位。
