杨虹和丈夫郭明“想都别想，我不可能丢下你！”29岁的郭明不幸患上“渐冻症”，妻子杨虹作出一个重大决定：卖掉老家婚房和门面，带丈夫踏上求医之路。2023年，郭明确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。患病后，他不想拖累家人，向妻子杨虹提出离婚，但杨虹拒绝了丈夫的提议。
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！文|编辑：小花菜前有霍金、张定宇深受渐冻症折磨，现又有京东原副总裁蔡磊查出患此病。被称为世界五大绝症之一的渐冻症逐渐进入大家的视野。
1月27日，渐冻症抗争者蔡磊发布视频称，他与夫人将再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。他将建立一支超百人的研究团队，全力对接和支持服务科学家与医生。蔡磊称，他对科研成果和商业利益没有诉求，唯一期望是救治50万名渐冻症患者的生命。
这句话用在“渐冻人”张为身上。那可最合适不过了!也许你不记得“张为 ”这个名字。但你一定记得他的故事。张为16岁时，被确诊为“渐冻人症”，由于肌肉萎缩，身体瘦弱，已经失去直立行走能力，只能依靠双手、双脚挪步行走。
4月8日，武汉新冠疫情解封，成都各小区管控放开。我叫老婆下楼去活动一下，呼吸一点新鲜空气，关了三个月的她竟然习惯了闭关的状态，不想出门了。她讲不太愿意以病残的身体示人，害怕见到熟人，拉不下面子。我心里十分清楚这是巨大的心理落差造成的阴影所致。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔留下的“遗嘱”。娄滔是湖北恩施人，2015年底发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
