来源：【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中，患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为，孩子的情绪调节，也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前，家长的情绪先稳定下来很重要。
每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病指的是那些发病率极低的疾病。目前，我国共有207种罕见病写入国家卫健委、国家药监局等部分联合发布的目录。“我们所有人都是遗传病基因的携带者，每个人的全部基因中都可能有5～6个致病基因。谁都不能确保自己或孩子，不会患上罕见病。
潍坊日报社潍坊融媒讯青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕和丈夫育有一对龙凤胎，这原本是一件非常开心的事。然而，龙凤胎中的女儿书语不幸被确诊为罕见的脊髓性肌肉萎缩症。目前，5岁的她只能靠呼吸机辅助呼吸。为了给孩子治疗，家中已是负债累累。
国家卫健委网站8月23日发布的《对十三届全国人大五次会议第4651号建议的答复》，公布了国家卫健委经商国家发展改革委、中国残联和全国妇联，答复全国人大代表提出的《关于设立中国儿童罕见病关爱日的建议》的具体内容。
来源：环球网 【环球网科技综合报道】9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
新华社天津5月19日电（记者尹思源）第三十四次全国助残日前夕，以残障人士魏瑞红为原型的公益励志话剧《玻璃女孩水晶心》在天津市津湾大剧院完成首演。演出临近结束，魏瑞红坐着轮椅来到舞台，和全体演职人员一起谢幕。看着台下的一千多名观众，她不禁红了眼眶。
8月25日下午，上海市慈善基金会静安区代表机构、多特瑞中国以及上海交通大学医学院附属瑞金医院三方共同为“广慈聚善瑞金医院患儿重大疾病帮扶项目”揭牌。“广慈聚善瑞金医院患儿重大疾病帮扶项目”前身为“瑞金医院儿内科重大疾病帮扶项目”，由上海市慈善基金会静安区代表机构、多特瑞中国以及瑞金医院三方于2018年共同发起成立。
中新网天津2月29日电 (王在御)今年2月29日是第十七个“国际罕见病日”，记者29日从天津市红十字基金会获悉，该基金会联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。
红网时刻新闻6月27日讯（通讯员 李赫宁）近日，岳阳市儿童血友病医患交流活动在岳阳市中心医院儿童医学中心举行，岳阳市卫健委、岳阳市医保局及医院领导参加，共同关注罕见病，为血友病患者管理工作献计献策。血液科、风湿免疫科及儿科大咖云集，免费基因检测及凝血因子检测活动现场反响热烈。
现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）10月29日，由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。活动旨在倡导全社会关注儿童罕见病群体，凝聚更多爱心力量支持罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入。
你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——全国三八红旗手、“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样的色彩和力量。
“瓷娃娃”“月亮孩子”“蝴蝶宝宝”……听到这些浪漫的称呼时，你可曾知道：它们背后都有一个沉重的名字——罕见病？2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”，旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助该群体及时诊断干预，提高生存质量。
“通过心理学知识，可以帮助更多的人。”受到一种名叫“脆骨病”的罕见病影响，眼前年过40岁的魏瑞红身高仅有1.1米，说话时还保持着稚嫩的童音。即使是在特别定制的轮椅上，也依旧难以让她舒展身体。但面对我们的镜头，她流露出的并没有对生活的不满，反而脸上始终挂着暖心的微笑。
我女儿，患有罕见病天使综合症，伴随癫痫，7岁了，智力低下，仅1岁左右的智商，外表看起来正常的她，不会说话，不会自理大小便，不会自己吃饭，生活上基本不能自理，一年365天天天吃抗癫痫的药，身体的残疾可能还能通过努力或者大脑来弥补，但大脑的残疾，真不知道怎么办，跑遍了全国各大3甲医院
