全身上下，只能控制自己的眼珠转动，这就是“渐冻人”在生命末期的真实写照。10月16日，在第14届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上，“首届渐冻人罕见病康复论坛”以“为了生命更美好“为主题展开研讨。
采写丨科技日报记者 吴纯新 策划丨赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
来源：【人民日报健康客户端】“渐冻症基因治疗药物的出现，有望从源头上治疗渐冻症。最新获批的基因治疗新药预计明年二三月份进入国内，这个时间也可能提前。”10月8日，北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受人民日报健康客户端记者采访时谈到。
提到“渐冻症”，大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病？肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症，属于神经系统疾病。
今年年初，华中科技大学同济医院官网发布了一个文件——研究生导师2024年度招生资格公示，其中人民英雄张定宇的名字赫然在列，这标志着在经历了与渐冻症长期抗争之后，他的病情已经得到有效控制，可以重返工作岗位。
蔡磊，1978年出生于河南商丘，渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长，此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网＋财税”联盟会长，是中国电子商务领域电子发票的推动者。
采写：本报记者 吴纯新策划：赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。
近段时间，“冰桶挑战”活动蔓延至中国，这场全球性的公益活动让大家开始关注“渐冻人”这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战，她希望以这种方式鼓励患渐冻人症的爸爸，而其患症父亲经过该院采取血液净化法治疗，已可以到台湾旅行。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
