文 | 招财小羊编辑 | 招财小羊“我已经完全可以接受死亡了！”“我不想穿着睡衣走，我也不想去医院，我知道我活不了多久了！”曾经，一次次地面对镜头之时，渐冻症患者蔡磊用自己微弱的声音说出了无数句“向死而生”的话，而就在1月18日，再次传来了他的坏消息。
夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。
“我自年轻时就重视智慧，也愿意学习，虽然身体瘫痪，依然工作挣钱。但是我发现随着年龄上升，原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路，好像日暮的黄昏，我该怎么办？”这是“渐冻人”冯锦源向AI抛出的问题。
“我住院半个月，医生护士照顾我很周到，而且除了吃中药，还给我用针灸、吞咽障碍治疗仪、定向注射、蜡疗等多种方法，慢慢的，咳嗽力量增加，稍微说话清晰了，最主要的是脖子力量好转了，我吃饭就没问题了，而且手也能抬起来点，走路以前需要人扶是因为腿僵硬，现在腿松快了，不需要人扶就能走。
