大象新闻 1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
来源:大象新闻 大象新闻记者 冯靖雯6月10日,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。
1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。19日,蔡磊发文回应:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?
2月5日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。
蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他,现在四肢基本使不上力气,所以他要保证简单转个头,在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息,早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上,他通过眼睛控制电脑,保持每天正常阅读、审批、开会、打字。
据媒体报道,今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成,一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
5月28日,华大集团CEO尹烨发文称:我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。尹烨表示:“5月16日,在北京某医院合影,蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安。当天晚上我和薄世宁,直播的时候提到了某位朋友转危为安,就是这个事情。”