肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
近来，多国政界、商界、娱乐圈名人纷纷为了参加“冰桶挑战”而“湿身”，给这个暑季带来一丝凉意和一片温暖。“冰桶挑战”由美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起，旨在为“渐冻人症”筹集研究经费并提高对此种疾病的认识。“渐冻人症”学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元疾病的一种，简称ALS。
9月2日，潇湘晨报报道了湖南安化籍渐冻人李小中“雇凶杀己”一事。9月2日，本报以《渐冻症病人两次雇闺蜜男友杀自己，“杀手”因诈骗获刑，专家:生命自主权之争没有答案》为题，报道了51岁的湖南益阳安化籍渐冻症病人李小中，因不堪忍受病痛折磨， 两次雇佣闺蜜男友张青杀自己，却均未成功，张青因诈骗罪获刑一事。
渐冻症病人李小中由于没办法自主结束生命，两次买凶杀死自己，但均未成功。两年多没有下楼，51岁的湖南安化县渐冻症病人李小中的世界，就禁锢在客厅和卧室的3米范围内，在一台安装了眼控仪的二手笔记本前，无法言语、行动的她度过了4年时间。
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
【编者按】两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事件轰动网络。今天是第二十三个“世界渐冻人日”，我们重新回访了李小中，和看护她的家人谌石军、谌亚妮，记录他们生活的五年。这个故事里有最为残酷的真实：病痛的折磨、自杀的意念，患病后，亲人间的激烈争吵与小心翼翼的隔膜。
