近日，倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称蔡磊的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，说话也不行了。据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽说道：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症）。
“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
