（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
渐冻人又称为肌萎缩侧索硬化，肉跳可能是初期比较明显的症状。肌萎缩侧索硬化是累及上运动神经元和下运动神经元神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的，一种慢性、进展性变性疾病，大多数为散发，少数为家族性，发病年龄多在30-60岁之间，多数45岁以上发病，男性多于女性。
根据其病情的严重程度分为早、中、晚期，其肉跳可能是早期比较明显的症状之一，指肌肉出现不能控制的颤动，其实是一群肌肉细胞不规则的不随意的收缩所引起的，在医学上称为肌束颤动， 肉跳可以仅发生在局部一小群肌肉，如眼皮跳动，也可以是较广泛地面部、肢体、躯干肌肉跳动。
1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
渐冻人早期的时候症状很轻，病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活，比如说拿筷子感觉手活动不灵活了，或者写字不如以前灵活了，做一些精细的动作有困难了，有的时候可能会肉跳、全身肉跳，这个就是说从肢体起病的。
潮新闻客户端 记者 何丽娜 郑佳颖 通讯员 李煦今年68岁的胡军（化名）怎么都没想到，多年以后家族的命运还是降临在自己的头上……这是胡军躺在杭州市第一人民医院ICU（重症监护室）病房的第32天。重症监护室里，胡军靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。
南都讯记者谢萌 2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，京东集团原副总裁、连续创业者、渐冻症抗争者蔡磊发表了题为“站在我背后的英雄们” 的视频演讲，讲述在攻克罕见病（渐冻症）的过程中，与科研人员、医药公司、医护团队相关情况以及在推动罕见病研究方面的
