来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
6月21日是“世界渐冻人日”。这种疾病对很多人来说已不算陌生，已故英国著名物理学家史蒂芬·霍金就曾是一位“渐冻人”。这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力，最后无法活动以致瘫痪，身体如同被冰逐渐冻住一样。
渐冻人只能等着被“冻住”？血浆净化疗法提供新思路随着大家对冰桶挑战的关注，许多人都开始了解渐冻人这个群体。确实，肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻人症）目前仍然是一个不治之症，但是，渐冻人们只能眼睁睁地看着身体各个部分渐渐被“冻住”，勉强撑过三五年吗？
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
近期热播的电影《中国医生》真实地展示了抗疫的全过程，带给我们无数的感动，就连钟南山院士在观影过程中都多次流下眼泪。其实，在《中国医生》电影里，每一个人物都有真实的原型。要说最让人感动的，我认为是张院长，他的原型是患有渐冻症的，武汉金银潭医院的原院长张定宇。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
近日，有一家三代患渐冻症的新闻引起广泛关注。从著名科学家史蒂芬·霍金到“人民英雄”张定宇，很多人对渐冻症这种罕见病已经不再陌生。渐冻症是一种什么病？它究竟会遗传吗？什么是渐冻症？“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病。
新华网河南频道8月28日电 （记者王烁 宋晓东）“寒风飘飘落叶……妈妈你不要牵挂，孩儿我已经长大……”郑州火车站西广场对面，路人时常会听到这首铿锵坚毅的《军中绿花》；而唱歌的人，是一对已经丧失一切生活自理能力的“渐冻人”兄弟。
福建省立医院神经内科专家组正为谢基全进行会诊。福州政法网讯 4月2日,在福建省罗源县爱心团体“随手公益”和罗源边防大队官兵历经7个多小时的长途跋涉接力下，“渐冻人”谢基全时隔17年再次走进医院的大门，接受由福建省立医院提供为期2天的免费会诊。
“我住院半个月，医生护士照顾我很周到，而且除了吃中药，还给我用针灸、吞咽障碍治疗仪、定向注射、蜡疗等多种方法，慢慢的，咳嗽力量增加，稍微说话清晰了，最主要的是脖子力量好转了，我吃饭就没问题了，而且手也能抬起来点，走路以前需要人扶是因为腿僵硬，现在腿松快了，不需要人扶就能走。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
