广州日报讯（记者任珊珊 通讯员江澜）视神经脊髓炎（NMO）是青壮年较为常见的疾病，复发率高，危害严重。目前预防该病复发没有统一方案。传统免疫抑制剂仅对部分患者有效，有助于降低该病复发，然而该药存在着起效慢、骨髓抑制等副作用。
河南省信阳市李女士:视神经脊髓炎系疾病是我国罕见病之一，患者多为青壮年人群，一旦患病基本失去正常的工作能力，需要常年使用免疫抑制剂，利妥昔单抗作为超适应症用药昂贵且无法医保报销，让绝大多数经济上入不敷出的患者家庭雪上加霜，甚至一部分负担不起无法使用的患者依然承受着复发的痛苦折磨，请求医保部门尽快将利妥昔单抗纳入视神经脊髓炎谱系疾病医保范畴，提高患者生存质量。
有这样一群罕见病群体，每年最担心疾病复发，因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命，他们中60%接受过高等教育，却有超过1/3处于长期失业，还有超过2/3的患者生活无法自理，这就是一种叫做“视神经脊髓炎”的谱系疾病，简称NMOSD。
新京报贝壳财经讯（记者丁爽）“在罕见病中，视神经脊髓炎属于发病率相对较高的病种，且在此前特异性抗体、核磁共振等检测手段不普及的情况下，其发病率有可能被低估。当前，随着检测手段的普及、基层医疗机构对该病认识的提高，视神经脊髓炎的诊断筛查率、筛出率有明显提高。
刚刚，记者从安徽省医保局获悉，近日，《关于调整基本医疗保险门诊慢特病病种及门诊用药目录的通知》印发，扩大门诊慢特病病种保障范围，自12月1日起，将进行性肌营养不良症等7种疾病统一纳入基本医保门诊慢特病保障范围，进一步减轻参保患者家庭医疗费用负担。
9月1日，潍坊市全面完成新增14种门诊药品单独支付病种落地工作，工作进度位居全省前列。9月2日，第一例新增病种备案顺利完成，流程通畅、即时办结，参保人员在备案完成后可即刻享受待遇。截至9月6日，潍坊市已为10余名参保人员办理新增病种备案。
来源：【华声在线】华声在线3月21日讯（文/视频 全媒体记者 李琪）根据湖南省医疗生育保险服务中心《关于优化门诊慢特病复审流程的通知》（湘医保中心函〔2024〕4号）文件要求，从2024年3月1日起，对31个门诊慢特病进一步简化复审流程，在待遇到期前（目前系统设置的是待遇到期前2
近日，省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征、儿童中枢性性早熟、肝豆状核变性
“罗氏的利司扑兰口服溶液用散（商品名：艾满欣）进入国家医保了，成交价格是3780元/支。”不久前听到这个消息，罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者王炎和许多病友一样感到振奋和开心。让王炎和其他SMA患者感慨的不仅仅是更低的药价，还有更多的用药选择。
来源：【春城晚报-开屏新闻】8月1日，记者从云南省医疗保障局获悉，为进一步做好云南罕见病患者医疗保障及门诊特殊病管理工作减轻罕见病患者及家庭医疗费用负担，日前，云南省医疗保障局与云南省卫生健康委员会联合印发《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》（
记者从新疆医科大学第一附属医院了解到，自新版医保药品目录落地实施后，今年2月，该院神经内科在全疆率先为罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病患者进行萨特利珠单抗注射治疗，在这之前，相比传统的治疗方案副作用比较大，这种更为对症的生物制剂，因长期治疗费用较高，大部分患者根本无力承担。
“感谢国家医保，我现在也能用得起特效药了。”罕见病-视神经脊髓炎谱系疾病患者冯姨在门诊接受了“特效药”萨特利珠单抗注射治疗，这个刚上市时高达39800元/支的“特效药”，冯姨医保报销后个人自付的费用是3791元。
大众网记者 李欣 东营报道10月24日，东营召开“增进民生福祉”系列新闻发布会——基本医疗专场。发布会上，市卫生健康委党组书记、主任鲍建强，市医保局党组成员、副局长宋谦，市市场监管局党组成员、市知识产权保护中心主任宋小朋共同介绍了东营市优化提升医疗卫生服务水平的有关情况。
来源：【华声在线】华声在线全媒体记者 李琪 通讯员 李斌 何慧 易辉 谢祚立湖南城乡居民医保普通门诊能否报销？高血压、糖尿病专项用药保障标准如何？门诊慢特病待遇申请需要哪些材料？“双通道”单行支付管理药品是什么？11月29日，湖南省医保局就湖南省居民医保门诊待遇保障政策进行详解。
6月20日，记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉，广西将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、重症肌无力、视神经脊髓炎、戈谢病等27种罕见病患者群体，调整后广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。
“感谢国家医保政策， 我现在也能用得起特效药了。”近日，罕见病视神经脊髓炎谱系疾病患者冯姨在广东省珠海市中西医结合医院门诊部接受了萨特利珠单抗注射治疗。这种刚上市时高达39800元/支的“特效药”，冯姨经医保报销后个人自付的费用是3791元。
