“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
来源：【海报新闻】近日，有一家三代患渐冻症的新闻引起广泛关注。从著名科学家史蒂芬·霍金到“人民英雄”张定宇，很多人对渐冻症这种罕见病已经不再陌生。渐冻症是一种什么病？它究竟会遗传吗？什么是渐冻症？“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病。
近日，倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称蔡磊的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，说话也不行了。据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽说道：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症）。
渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
6月21日是“世界渐冻人日”。这种疾病对很多人来说已不算陌生，已故英国著名物理学家史蒂芬·霍金就曾是一位“渐冻人”。这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力，最后无法活动以致瘫痪，身体如同被冰逐渐冻住一样。
斯蒂芬·霍金(简称霍金)英国理论物理学家、宇宙学家及科普作家。21岁被确诊渐冻症时，一个叫简.怀尔德(简称简)的女孩痴狂地爱上他，尽管医生说他只有两年时间，她仍然要和他结婚。他们是如何相识的？1963 年新年的第一天，简在朋友家的聚会上认识了霍金。
2月29日是国际罕见病日，今年68岁的胡军（化名）正在重症监护室里，靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她，这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
潮新闻客户端 记者 刘千 通讯员 陈瀛阳光洒入清晨的病房，5岁的小糯米正坐在凳子上，神气地向查房医生及护士展示着手中的擎天柱玩具。此时的小糯米憨态可掬，让人很难联想到4年前还在襁褓中的他，已经早早面临过人生中第一场凶险的挑战。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
2月29日是第17个国际罕见病日。罕见病又称“孤儿病”，顾名思义，是指发病率非常低的疾病，新生儿发病率小于万分之一（1‱）、患病率小于万分之一（1‱）、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项，就可称为罕见病。其实罕见病，并不罕见，全球患者大约有3亿人，我国有近2000万患者。
每年的6月21日是“世界渐冻人日”，渐冻症的全称为“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS)，是一种运动神经元疾病，临床主要表现为肌肉萎缩无力，还有可能会出现频繁“肉跳”。专家介绍说，根据我国流行病学调查显示，渐冻症发病高峰一般是在45岁—65岁之间。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
