我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
家住青岛市市北区的赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹，她们4岁多被确诊患病，全身上下只有十个手指能动。二十多年来，父母的悉心照顾，好心人的无私帮助，点燃了她们的生命之火，一家四口渡过一个又一个难关。
央广网宁波12月13日消息（记者 俞烨 通讯员 陶倪）12月13日，冬月初一，宜移徙。这天，也是李万雨一家一早择定的乔迁日。他所住的宁波江北教师公寓，地处文教街道永红区块，房龄已近30年。近年来随着宁波市江北区体量最大的国有土地房屋征收项目的推进，目前，该区块住宅基本都已腾空。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
来源：【厦门日报】渐冻症家庭面临哪些实际的困难？社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持？连日来，本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注，引发了更多关于渐冻症的探讨。对此，本报将持续关注渐冻症群体，呼吁社会各界给予他们更多的关注与爱护。
中新网陕西新闻6月22日电(石芙蓉 于浩洋)“有时候都不想治了，想放弃，真的太难了。”今年65岁的李琴(化名)低着头说道，她的手指来回搓个不停，声音哽咽，眼里闪着泪光。2021年5月，李琴的老伴杨华(化名)被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。
