“卫生纸男孩”宋刘臣最近成了“红人”，但是红的原因却让人心酸。宋刘臣刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就烂，被医生预言活不过3岁。不过，他如今已坚强地挺过了8个年头。什么是大疱性表皮松解症宋刘臣所患的这种“怪病”究竟是什么病？
每年2月的最后一天是国际罕见病，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。沙利文联合病痛挑战基金会于27日发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，在目录内35种“全球无药”的疾病中，有11种疾病在全球有在研药物并进入临床阶段，仅有2种疾病在中国有药物开展临床试验。
每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月28日，武汉市第一医院将在湖北省率先设立“皮肤罕见病门诊”，皮肤罕见病专家陈柳青团队每周固定时间应诊。在我国首批公布的121种罕见病中，除8种遗传性皮肤病，其余半数以上合并皮肤病变，因此皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。
央视网消息（记者 豆瑞华 弟辰晨）：江苏南通的王子超，今年35岁，他从出生就患有先天性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了基本丧失劳动能力的残疾人，日常生活都只能依靠父母照顾。
参考消息网8月1日报道据美联社7月24日报道，基因疗法滴眼液让一名男孩恢复了视力，类似的治疗方法可能帮助数以百万计的人。阿方索·萨瓦特尔医生拿出两张安东尼奥·文托·卡瓦哈尔眼睛的照片。其中一张照片上，两个眼球都为浑浊的瘢痕所覆盖。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。据报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。
