今年的主题是:关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上。这些年，今日女报/凤网关注过很多罕见病家庭，写过他们温暖励志的故事，也与湖南省妇联及相关部门一起，促成了湖南省医疗保障局将罕见病戈谢病的药品“思而赞”纳入特药使用管理范围。
大皖新闻讯一个深色塑料盆中，“绽放”出多束牡丹花，红色、粉色、黄色，这盆毛线编织的鲜花，色彩斑斓似彩霞，每片花瓣都细腻精致，仿佛带着生命的律动。毛线的质感为它增添了独特的温柔韵味，就像把春天永恒锁在了这里，美得让人心醉。而这巧夺天工的技艺施展者，却是位患癌多年的女子。
今天（2月29日）是世界罕见病日。今年的主题是：关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上。这些年，今日女报/凤网关注过很多罕见病家庭，写过他们温暖励志的故事，也与湖南省妇联及相关部门一起，促成了湖南省医疗保障局将罕见病戈谢病的药品“思而赞”纳入特药使用管理范围。
＃自拍我的故事＃我叫张子涵，今年18岁了，我的家在河北省涿州市豆庄乡南乡营村。妈妈一边哭一边流泪，我心里也很害怕，很难受，一家人谁也不愿相信我患上了白血病，爸爸妈妈又带着我去北京的大医院做了骨穿、血常规等检查，可是命运却没有眷顾我，我最终被确诊为急性髓系白血病，医生说我患的白血属于高危，必须尽快做骨髓移植，否则会有生命危险，我在父母的言语中得知做移植的费用至少要准备几十万。
半岛全媒体首席记者 孟达9月5日傍晚，青岛市南区湛山社区广场上，一场“星光公益集市”活动举行。家住即墨区田横镇北王村的手工艺人乔明凤坐着轮椅，辗转3条地铁线赶来参加活动，并将自己毛线钩织手工艺品的义卖所得全部捐出。
在会编织的织女中，不光有在校大学生，还有很多职业女性，从业于各行各业的都有。而且…就算平时工作繁忙，也会挤点时间来玩毛线编织。今天分享一个护士小姐姐钩织的莲花（作品）白衣天使拿起毛线和钩针也能这么游刃有余，真是令人敬佩呀！
华声在线3月6日讯（全媒体记者 李琪）今年30岁的梁正英，是一名“成骨不全”的罕见病患者，稍有不慎就会骨折，也被称为“瓷娃娃”。她没有因此退避人生，而是勇敢向前，靠着销售手工毛线制品，不仅让自己的生活越过越好，还联合病友开起小店，解决了很多特殊群体的生活难题。
华声在线全媒体记者 李琪 罕见病是一类单一病种发病低、病例少的慢性疾病的总称。虽然同一罕见病的病例少，但由于病种繁多，我国人口基数大，罕见病患者累积起来是一个相当大的群体。 世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.
