站在医院的走廊里,29岁的北京大学博士生娄滔听到了那个可怕的诊断结果。就在这一刻,她的人生轨迹被彻底改变了。谁能想到,这个学霸女孩的未来会变得如此不确定呢?我们先把时间拨回到2007年的夏天。那年,18岁的娄滔拿到了高考成绩单,脸上洋溢着自信的笑容。
采写:本报记者 吴纯新策划:赵英淑 滕继濮一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮,只要老公觉得不舒服,我都会耐着性子给他整痰,因为他要安全感,我也不要‘万一’。
普通人患上罕见病的概率并不高,然而一旦患上,才知道健康和生命的可贵。2015年12月底,刚刚考上北大历史系的27岁女博士娄滔给家里打了一个电话,电话中,娄滔告诉了母亲江艳梅一个悲伤的消息“我不幸患上了运动神经元疾病,可能即将不久于人世”。