清晨,在兴仁市真武山街道的一条小巷里,常会看到一位中年女性,推着一辆轮椅前行,她不时低头和坐在轮椅上的男孩说话。从儿子钟明超上学起,母亲李华琼为送患有先天性“瓷娃娃”病的儿子上学,每天推着轮椅往返于家与学校之间,无论寒暑风雨,从未间断,至今已走过漫长的11年。
《天堂的老师里》曾写过这样一句话:“生命也许很脆弱,生命又真的很顽强。”一年后,也就是1988年,两人的第一个孩子彭燕出生了,面对这个刚刚诞生的小生命,姜廷兰夫妻都很开心,这是他们生命的延续,是他们人生最好的礼物。
【编者按】王奕鸥说:“罕见病,在很多人的概念里是陌生和不了解。但的确就是那么真实地存在着,尤其是对于正在经历着的朋友们来说。这也许是生命中的一份礼物,让我们拥有不一样的生命体验,让我们每个家庭有更多机会一起努力。
在重庆云阳县,一对夫妻在30多年前结婚,婚后夫妻俩连生了四个女儿。前三个女儿都患上了成骨不全症,也就是我们所说的瓷娃娃。这三个女儿因为多次骨折,长不高,双腿变形严重,无法下地走路。但她们的父母没有选择抛弃,不离不弃照顾三个女儿长达30年。
文/图 半岛全媒体记者 刘金震 田坤9月8日,对于“瓷娃娃”赵秋霞来说,是从潍坊赴青岛黄海学院报到的日子。23岁的她将带着众人的爱与期待,完成了“瓷娃娃”妈妈的上学梦,正式开启一段全新的人生旅程。赵秋霞身患成骨不全症,求学之路格外艰辛。
文/刘长春 2015.8.8第四届瓷娃娃全国病友大会召开在即,我特地从北京赶到济南参加。之前对于瓷娃娃只是有所耳闻,但这到底是怎样的一个人群并不了解。从昨晚来到济南,到今天的开幕式结束,我接触到了几十个罕见病病友,对这个群体也有了初步的感性认识。