文 / 小乐2024年,对渐冻症患者蔡磊来说,是最为关键的一年,也是最为困难的一年。因为,目前是蔡磊确诊渐冻症的第五年,他能够坚持到现在也经是奇迹,为了尽早研究出药物,蔡磊可谓是没日没夜的工作,如此耗费精力,可想而知会给他的身体带来更大的伤害。
据大象新闻10月19日报道,近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS),即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛的关注。
6.2日,据中国新闻网发布了一则蔡磊的在医院视频,蔡磊:我不是药神也不是英此前,蔡磊因感冒住院,但网上有不少网友却造谣他是因临近618活动博取民众的同情。对此,知情好友尹烨网上为蔡磊辟谣,表示他刚从ICU脱战,不应该这样抹黑蔡磊。6.
相信大家都很关注“渐冻人”蔡磊的身体状态,不知道大家发现没有,自从五月份以来蔡磊就很少出现在“破冰驿站”直播间,就算有,也是采用连线的方式,这也和他的身体状况有很大的关系,毕竟他现在已经是渐冻症中晚期,需要特别注意最近,蔡磊夫妇接受了“出圈了中国”的专访,其中蔡磊还回应了对幸福的
大家好,我是蔡磊, 2019 年我确诊了渐冻症,医生说预计只能活三五年。渐冻症是一种神经退行性疾病。短短几年间,我的身体如同被冰雪逐渐封动,刚开始只是手指不灵活,慢慢地,行走变得困难,最终失去自理能力,连吞咽呼吸都变得艰难。
“我不是药神,我也不是英雄。如果说未来攻克渐冻症有英雄存在,那英雄是这个时代,是这个时代下的科学家、医学家、生物科技公司、药企、各界爱心人士和奉献自己的患者群体们,而不是我本人。”在病房中,身体刚有所好转的蔡磊在记者面前说出这番话。这是他此次入院以来首次公开面对媒体讲话。