重症肌无力是神经系统疾病,重点影响神经-肌肉接头处突触后膜上乙酰胆碱受体的,主要由乙酰胆碱受体抗体介导的细胞免疫依赖性,补体参与的自身免疫性疾病,其病理改变为全身性,患病率大约万分之五,若诊疗不及时,则会使病人劳动力丧失,甚至危及生命,相当于中医学的“痿证”范畴,早在《素问》中即有论述,并提出“痿躄”、“脉痿”、“筋痰”、“肉痿”等不同名称。
眼睑下垂、复视、吐字不清、喝水呛咳、咀嚼困难、走路摔跤、四肢无力……正常人常常忽略的这些小事,却是重症肌无力患者倍感无力的日常。今年6月15日是第11个重症肌无力关爱日,每年6月也是全球重症肌无力关爱月。
极目新闻记者 赵雪纯通讯员 田娟摄影 齐剑东3月4日,结束了长达18个月的随访后,华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静(化名)。由于患有复发难治的重症肌无力,常规治疗无效后,她尝试接受CAR-T治疗。
“真的是迫不及待,今天是我第二次(周)治疗,没想到这么快就能医保报销了!”有一种“累”叫重症肌无力,55岁的许先生得病已经有大半年时间了,全身无力,连走路、上下楼都非常费力,由于右眼视物也受到影响,正常生活都变得很困难。
6月20日,人民日报健康客户端、人民日报健康时报联合曙方医药推出“拯救‘无力’的生命 ——重症肌无力关爱月特别策划直播”,邀请到4位神经内科专家在线科普重症肌无力相关疾病知识,并强调MG病友定期随访和规律用药是控制疾病的关键。
近期,眼科门诊又来了一位年轻女性患者,28岁,近1个月工作比较累,有时到下午就会感觉左眼上眼皮睁不起来,休息一晚后,第二天又能睁开,到下午睁不开了,而且看东西有时感觉有重影、模糊,闭目休息后,又好转了。
眼睑抬不起来,去医院看眼科?疲倦乏力或气喘,首选呼吸科?但有一种罕见病,同样有上述症状,很多患者却不知,脾胃病科也能治。重症肌无力,一种罕见的慢性自身免疫性疾病,患者基本症状为眼睑下垂、四肢乏力,如得不到有效治疗,将导致呼吸衰竭。