本报讯（记者 陈莼）近日，浙江省一名13岁女孩因身高超过1.7米，且四肢修长，伴随心血管疾病而被确诊“马凡氏综合征”，一时间引起了众多网友关注。什么是“马凡氏综合征”？这个病凶险吗？网上流传“一个手指动作就能自测是否得了马凡氏综合征”的说法靠谱吗？
1896 年，法国儿科医生 Antoine Bernard-Jean Marfan 发表了一份病例报告，描述了一名 5.5 岁的女孩 (Gabrielle P.) 有显著的肌肉骨、骼异常、严重的脊柱侧弯和手指纤维挛缩、眼部和心脏异常。
孙立忠希望，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作。 陈静 摄孙立忠希望，今后把救治危急马凡病患者变成预防马凡病急性发作。 陈静 摄中新网上海10月27日电 (记者 陈静)记者27日获悉，第六届全国马凡病友大会在上海举行。
这到底是一种什么病?熟悉这一疾病的医生诸多嗟叹，因为这病，预后很差，患者往往早逝。马凡综合征最早由法国儿科医生Antione Bernard Marfan在1896年首次报道，他报告了一名5岁患者的症状，从此具有类似临床表现的疾病都称为马凡综合征。
身高1.83米，拥有一双大长腿，然而，这并不能与高颜值画等号，竟然是一种罕见的遗传病。日前，南京市第一医院接诊了罕见的“马凡氏综合征”家族，一家三代人均手大腿长。专家提醒，“大长腿”也许是可怕的遗传病，有时候还真的要警惕。“大长腿”却发现患有罕见遗传病。
臂展长度超过身高有可能患了马凡综合征你有没有留意到自己的身高与臂长之间的比例？正常情况下，一般人的身高和臂长的比例约为1比1，但这不包含某些运动员的臂展长度和身高的比例，如NBA球员、职业拳击手、游泳运动员等。美国著名泳将菲尔普斯就是其中之一，他的身高1.93米，臂展却达到2.
