近几年欧美国家最新研制出新型片剂“泡腾片”,凭借着含有泡腾崩解剂遇水迅速崩解让有效成分快速溶解的原理,成为新一代片剂新贵。娃娃宁泡腾片作为儿科感冒用药,也是比较受欢迎的一种,它具有解热、镇惊、止吐、止泻多种功效,起效快且疗程短,是小儿感冒腹泻的好选择之一。
5月23日是国际肝豆关注日,这一纪念日是由国内专注肝豆状核变性疾病的铜娃娃罕见病关爱中心于2014年发起,也是中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病纪念日,旨在宣传肝豆状核变性疾病知识,呼吁社会关注这一罕见疾病。
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日,主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示,截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
近期“大头娃娃”事件引发社会关注,一名5个月大的婴儿使用了某款抑菌霜两个月后,变成了“大头娃娃”……经检测该款抑菌霜含有氯倍他索丙酸酯,是一种外用超强效糖皮质激素。目前,公安机关已对欧艾婴童健康护理用品有限公司生产、销售伪劣产品立案侦查,并对相关嫌疑人采取刑事强制措施。
仪式中葵花药业集团与印度跨国制药企业印度瑞迪博士实验室有限公司达成了两款儿童罕见病药战略推广合作,国内引进治疗婴儿痉挛症的罕见病用药“氨己烯酸散”,以及治疗儿童威尔逊症又称“铜娃娃病”的罕见病用药“盐酸曲恩汀胶囊”,这两款药物填补了国内无药可买的空白,让患者能够及时购买。
“孤儿药”又称为罕见药,用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,由于罕见病患病人群少、开发需要成本,罕见病的药物研究成本太高,市场需求又太小,正常情况下药物开发难以收回成本,因此没有企业愿意研发和生产罕见病的药物,造成了药物种类的稀缺外加价格昂贵,很少有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些罕见病的治疗药物被形象地称为“孤儿药”。
复旦大学附属华山医院神经内科医生章悦告诉记者,目前在华山医院神经内科有专门的肝豆病门诊,在该院,治疗这种疾病的主流药物是青霉胺,这是一种口服药物,配合葡萄糖酸锌片的服用,很多患者的病情控制不错,也有不少结婚生孩子了。
◎每经记者 鄢银婵 黄宗彦 发自重庆、成都根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,种类多达6000~8000种,包括血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症等,其中80%都属于遗传性疾病,相关治疗药物则被称为“孤儿药”。